LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

Ilona marchera et parlera

Classé dans : Non classé — 24 mars, 2008 @ 2:42

 

Ce blog est consacré à notre fille ILONA, atteinte d’une IMC (Infirmité Moteur Cérébral), dont l’origine n’est pas déterminée (un manque d’oxygène pendant la grossesse a été évoqué lors de l’IRM).

Ilona est née le 29 juin 2005. Ses lésions cérébrales ont deux conséquences : un tronc « mou » qui l’empêche de se tenir assise avec encore des difficultés pour tenir sa tête et des membres qui à la moindre émotion se « rigidifient ». Elle est donc hypotonique et hypertonique, ce qui complique d’autant sa rééducation. Elle est dans notre monde, comprend beaucoup de choses et a l’envie de progresser mais elle est encore prisonnière de ce corps qu’elle ne contrôle pas. Elle est heureuse malgré tout et sa joie communicative nous aide à croire en elle… Son regard et son sourire nous ont apportés le courage de poursuivre notre démarche et elle n’a pas fini de nous montrer qu’il faut toujours espérer.

 

Les progrès d’Ilona sont le fruit de notre patience et de notre volonté mais surtout le résultat des souffrances que subit Ilona dans le long chemin de la rééducation que nous avons engagé pour elle…

Ce blog traduit donc notre volonté de donner les moyen à ceux qui nous connaissent de découvrir ce qui nous atteint vraiment et les évolutions, ce que nous ne pouvons pas relater facilement, et pour ceux qui ne nous connaissent pas mais qui ont les mêmes soucis que nous, de trouver un relais, un soutien, en s’apportant mutuellement des informations et en partageant des expériences thérapeutiques. 

Depuis mars 2008, de nombreuses personnes sont venues visiter notre blog et c’est un encouragement. Si vous avez des questions concernant les points évoqués vous pouvez nous contacter à l’adresse mail suivante : ph_dellenbach@hotmail.com

 

Nouveau drame pour Ilona août 2015

Classé dans : Non classé — 21 décembre, 2015 @ 12:36

Je n’avais plus écrit depuis plus d’un an. Le retour d’Ilona et de sa mère en France a demandé une adaptation de chacun a une nouvelle vie où une fois de plus c’est Ilona qui s’est le mieux adapté.

Malheureusement cette nouvelle situation ne devait pas durer et après 6 mois de vie en France Ilona devait faire face à une nouvelle épreuve pour elle, la maladie de sa mère qui devait l’emporter en août.

Je mets donc fin à ce blog qui n’a plus lieu d’être pour l’instant parce que notre combat pour Ilona ne peut se poursuivre pour le moment car la personne la plus persévérante n’est plus là et que je dois faire face à une situation dont le quotidien est déjà difficile à assumer.

 

Retour de Hongrie – Mai 2014

Classé dans : Non classé — 8 mai, 2014 @ 9:33

Je n’ai rien écrit depuis octobre…

C’est sans doute parce que rien n’a changé dans la démarche et pourtant après mon séjour en Hongrie, je me rends compte qu’Ilona a encore beaucoup évolué. C’est une vrai personnalité qui est tour à tour gentille, charmeuse, capricieuse, …une vraie petite fille. 

Ce qui est étonnant c’est que l’on se rend compte qu’elle réfléchit plus vite qu’elle vous répond immédiatement (oui, non, certes mais elle a bien compris ce que vous lui demandez). Elle veut participer à tout ce que fait sa mère et grâce au verticalisateur elle se trouve dans une position debout et autonome qui lui convient bien pour observer ce qui se passe. Une petite table devant elle lui donne aussi le moyen de s’accouder.

Elle aime jouer avec les chiffres et les lettres. Elle reconnait et peut même construire des syllabes tout comme elle sait soustraire ou ajouter des nombres entre 1 et 5.

C’est donc très réconfortant mais c’est toujours pénible de la laisser tout en sachant qu’elle revient bientôt pour de grandes vacances en France.

Octobre 2013 : ….que de soucis…

Classé dans : Non classé — 6 octobre, 2013 @ 10:49

Les vacances estivales sont déjà loin mais voilà bientôt les vacances de la Toussaint. Ilona revient le 23 octobre pour un programme de suivi médical assez chargé.

En effet, lorsqu’elle a passé la radio des hanches au mois d’août, le radiologue nous a rassurés en affirmant qu’il n’y avait aucun changement depuis le dernier cliché de 2012. Ouf, on était soulagé.

Pas pour longtemps car lors de la visite chez le médecin rééducateur, celui-ci a infirmé les conclusions en nous montrant précisément les différences et en insistant sur l’importance de l’absence de couverture de la hanche et donc de l’aggravation de la dysplasie de celle-ci (si j’ai bien tout compris).

Rendez-vous sont donc pris pour revoir le médecin ré-éducateur et l’orthopédiste pédiatrique tout en réalisant au préalable une radiographie du dos pour compléter le diagnostic.

Ce séjour va également permettre de finaliser la réalisation d’un corset-siège dont les mesures ont été prises avant le dernier départ pour la Hongrie. Ce corset doit maintenir Ilona avec une abduction des hanches adaptée lorsqu’elle est assise.

Et enfin dans cette période de « vacances », il est prévu de remplacer la poussette médicalisée par un fauteuil roulant dont là aussi la prescription a été faite à la fin du dernier séjour.

Pour nous parents c’est un tournant que de passer au fauteuil roulant. Ilona est quant à elle souriante lorsque l’on évoque sa prochaine acquisition. Il faut dire qu’on l’a fait participer au choix de certains critères notamment sur la couleur (elle le veut rouge), le type de protège–roue, les accessoires qui dédramatisent un peu « l’engin ».

Au moisOctobre 2013 : ....que de soucis... x02-195x300 d’août, on a eu le temps de lui faire réaliser un verticalisateur, appareil qui déjà va lui permettre d’avoir, quand elle l’utilise, une posture adaptée au maintien de ses hanches et une pression sur ses jambes comme si elle marchait ce qui est bon pour ses muscles et ses os.

Il ne restait plus qu’à trouver un moyen pour l’emmener en Hongrie, sachant que l’appareil pèse 25 Kg et que ses dimensions sont significatives ( 1.20 m/90/70)…Transporteur français, on n’oublie, il fallait compter 500 €. On a réussi à trouver un transporteur hongrois qui fait du transport de fret rapide entre l’Espagne et la Hongrie en passant par la Franche-Comté….

On avait un peu peur qu’Ilona refuse de se faire scratcher sur le verticalisateur comme cela avait été un peu le cas pour le précédent. Or elle se l’est appropriée tout de suite en demandant elle-même à y aller le plus souvent possible et sa volonté est telle qu’elle semble avoir compris les enjeux de cette rééducation…c’est rassurant.

Le corset-siège va pouvoir être pris en compte avec les bagages lors du retour en Hongrie. Il va falloir gérer tout ça avec l’objectif principal de repousser une opération de la hanche.

D’un point de vue administratif, c’est le renouvellement annuel de l’AEEH avec une péripétie qui a eu le don de m’exaspérer à savoir que la MDPH a perdu le dossier médical qui était joint au dossier global. Il faut attendre 2 mois pour en être informé, informé par un message sur le téléphone fixe, alors que toutes mes coordonnées (mail et portable) sont dans le dossier initial et comme je n’ai eu le message téléphonique, j’apprends la nouvelle lorsque je m’inquiète un peu de la l’absence de notification…Ils m’ont promis de faire au mieux et au plus vite car je pense qu’ils sont conscients qu’il n’est pas impossible (et moi j’en suis sur) que le dossier médical se soit perdu à l’intérieur des services de la MDPH. C’est certain que la situation va s’arranger, que le versement sera rétroactif mais comme nous avons déjà le sentiment d’être peu accompagnés dans notre vie de tous les jours, ce genre de négligence est insupportable. Qu’au moins on s’assure d’avoir eu un véritable contact pour exposer le problème ….

Les Vacances – juin-juillet 2013

Classé dans : Non classé — 19 juillet, 2013 @ 6:21

Depuis le 22 juin, Ilona et sa mère sont de retour pour toutes la période estivale. Le 29 juin c’est l’anniversaire d’Ilona. Huit ans, je sais tous les ans on le dit ou on le pense, mais les années passent tellement vite et Ilona a franchi un cap. On ne l’a voit plus comme un bébé mais bien comme une enfant qui bien que grande, reste dans sa poussette médicalisée comme si ce n’était plus adapté. Pour la première fois je vois l’incohérence de la situation…trop grande pour être en poussette, aussi grande soit-elle.

D’ailleurs la poussette n’est bientôt plus assez grande pour elle et il va falloir franchir le cap de se diriger vers un fauteuil roulant. A la limite ce sera au moins l’avantage d’être un message plus clair aux yeux des gens qui regarde Ilona sans savoir tout en se douta

nt…le fauteuil c’est vraiment le message clair du handicap.

Pour la rentrée, Ilona va retourner en Hongrie, à l’Institut Petö. Elle pourra faire des stages d’éducation conductive jusqu’en juin 2014. A cette date on saura alors si elle va pouvoir continuer ou si une autre orientation sera préférable voire inévitable. Nous sommes dans la phase de renouvellement de la demande de l’AEEH pour une nouvelle année avec certificat médical et formulaire administratif classique. Nous avons également rencontré la Chef de Service « Section Polyhandicapés » de l’IME de Dole pour maintenir le contact que nous avons avec elle depuis plusieurs années et faire le point sur la possible arrivée future d’Ilona dans cet établissement. Ellea toujours compris notre démarche vis à vis de la prise en charge à l’Institut Petö quand aucune voie n’était offerte en France et aujourd’hui encore, elle comprend notre volonté de poursuivre cette démarche car c’est un parcours initiatique rassurant et complet pour Ilona.

Les Vacances - juin-juillet 2013 img00132-20130716-1326

Bien que le parcours thérapeutique d’Ilona reste soutenu pendant son séjour en France, nous essayons aussi de privilégier les aspects ludiques et les sorties « touristiques » pour qu’Ilona se sente vraiment en vacances. Elle apprécie les sorties en voiture, les ballades et les pique-niques. Tout ce qui permet de la sortir de la maison est de toute façon apprécié et elle n’a que l’exigence d’une vie où elle est avec ses deux parents et son frère qui cet été sera le grand absent de ses vacances pour des raisons de stage en Angleterre. Elle  reverra son frère fin août et il lui restera un peu de temps pour en profiter. D’ici là, après quelques séances de kiné, le moulage d’un verticalisateur, l’essayage d’un fauteuil roulant, la visite chez un Spécialiste de la Réadaptation fonctionnelle et une radio des hanches, il restera quelques moments pour aller visiter quelques beaux coins du Jura et de la Franche-Comté. 

Période de doutes – février 2013

Classé dans : Non classé — 3 février, 2013 @ 4:03

Période de doutes - février 2013 2014

20131

Il y a bien longtemps que je n’ai pas posté d’article sur le blog. Sans doute les fêtes de fin d’année explique une partie de cette « absence ».

Cependant les doutes et les incertitudes sur la suite de la rééducation d’Ilona limitent mes envies d’écrire. Les recherches sur internet sur les solutions envisageables ne sont guère étayées et propices à éclairer nos décisions. Le Dr Nazarov à Barcelone ? Il y a contradiction entre ce qu’il a dit lors de la consultation et ce qu’il a mis dans le dossier. Est-ce que ses décisions sont neutres alors qu’il y a une facture de 5000 euros en jeu ? Pourquoi systématiquement il y a proposition d’une poursuite des soins par la méthode du Biofeedback à Miami ?

Pourquoi la France, bien que peu encline à développer des traitements et des prises en charge pour ses handicapés ne cherche t-elle pas à évaluer ces méthodes ?

Pourquoi la filière « allemande » n’est pas privilégiée en Europe sachant qu’il existe une clinique publique près de Munich qui pratique la même opération qu’à Barcelone et que le Biofeedback peut être mis en œuvre à Solingen où forcément les frais de transport sont moindres et pour ce qui est de Munich les  frais peuvent être pris en compte par la Sécu puisque la clinique est publique…Problème de qualité ? de performance ? de résultats ?

En scrutant sur internet on ne trouve pas beaucoup d’éléments sur ces établissements ou des témoignages aussi dithyrambiques s que pour la filière hispano-américaine…mais je pense qu’il faut approfondir avant de se décider définitivement sachant de toute façon que sans aide financière nous ne pourrons assumer que la première partie des soins. Créer une association pourquoi pas mais en ayant la certitude que c’est pour la thérapie la plus adaptée techniquement et financièrement.

 

Rencontre avec le Dr Nazarov – décembre 2012

Classé dans : Non classé — 8 décembre, 2012 @ 1:32

A Barcelone, le Dr Nazarov opère les contractures musculaire selon une méthode dite non invasive. Dans beaucoup de cas, cette opération permet à l’enfant d’acquérir une nouvelle souplesse des membres par moins de contractures.

L’opération dure une trentaine de minutes. L’enfant doit être ensuite maintenu au repos sans exercice pendant près de 3 mois avant d’entreprendre une rééducation sérieuse pour améliorer les mouvements qu’il ne pouvait pas faire jusqu’ici.

Il faut compter 5000 euros pour l’intervention qui n’est pas remboursée en France, auxquels s’ajoutent les frais liés au transport et hébergement sur place. C’est donc un projet très coûteux qui nécessite de bien évaluer les enjeux pour Ilona.

De plus en plus de familles françaises et européennes choisissent cette opération pour améliorer les conditions de vie de leurs enfant handicapé et nous sommes bien sûr tenté par cette démarche

Depuis un certain temps on observe une déformation au niveau de la hanche d’Ilona. La radio ne met encore pas en en évidence une luxation de ses hanches mais c’est tout de même une évolution inquiétante. De plus ses pieds toujours contractés se déforment de plus en plus et sa démarche sur la pointe des pieds de plus en plus difficile à empêcher lorsqu’on la tient debout.

La tentation de consulter le Dr Nazarov a été d’autant plus vive que celui-ci est actuellement en visite à Budapest. Le 01er décembre, il donnait une conférence sur la méthode, le 02, il consulte les enfants susceptibles de pouvoir bénéficier de cette thérapie. Il fallait prendre un rendez-vous longtemps à l’avance en payant sa consultation à l’inscription.

Ilona fait donc partie de ces consultations. Il prévoit une opération sur 33 points donc deux interventions. L’entretien n’a pas été pleinement satisfaisant, la barrière de la langue sans doute mais aussi la sensation d’un diagnostic rapide qui jette un froid et qui fait douter. Si on ajoute à cela, le coût, les risques, les témoignages pas toujours unanimes sur internet…c’est une grave décision à prendre.

Je sais, ou plutôt je sens qu’il faut faire quelque chose pour Ilona. Le coût n’est pas un frein suffisant même s’il est souhaitable de trouver des aides.

Prenons un peu de temps pour la réflexion.

Vacances de la Toussaint – octobre 2012

Classé dans : Non classé — 27 octobre, 2012 @ 5:50

 

Ilona et sa maman reviennent demain pour un séjour en famille. La nouvelle formation d’Ilona est dans la suite de ce qu’elle a connu mais avec plus d’efforts intellectuels demandés. Elle n’arrive pas toujours à suivre mais elle a une forte volonté de faire au mieux et sa nature enjouée charme les conductrices qui la suivent.

Elle a une nouvelle amie avec qui elle a véritablement une relation particulière. Les deux filles sont ravies quand elles se voient et on sent à la voix d’Ilona le soir si Natti (c’est le prénom de cette amie) a été absente dans la journée. La pointe de tristesse est audible tout comme les cris de joie quand on évoque le nom de cette nouvelle connaissance.

Son sourire au réveil fait également plaisir à voir car c’est vraiment la perspêctive d’aller à l’institut qui la rejouit. Les craintes initiales d’une mauvaise intégration s’éloignent. Seules subsistent l’absence de certitude sur ses capacités de pouvoir suivre ce qui leur est proposé dans cette structure qui s’apparente plus à une prise en charge de type scolaire.

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Les vacances en famille – août 2012

Classé dans : Non classé — 6 août, 2012 @ 6:26

Ilona est en vacances en famille depuis juin et profite du mauvais temps qui nous touche après les chaleurs de mois de juin qu’elle a vécu en Hongrie. Fin juin, c’était son anniversaire, 7 ans déjà…Le plaisir de souffler les bougies et d’ouvrir les cadeaux reste intact.

On profite des belles journées pour sortir un peu découvrir le Jura qui nous entoure et que nous connaissons mal bien que nous comptons 8 ans de présence dans la région.

Le temps s’écoule vite et bientôt « la rentrée ». En septembre, nouveau stage dans un nouvel établissement Petö avec d’autres camarades et d’autres conducteurs. Un peu d’appréhension de notre part sur les capacités d’adaptation d’Ilona dans ces nouvelles circonstances. Malgré tout la méthode de suivi des enfants est la même que celle qui a fondée l’ensemble des stages suivis jusqu’ici.Les vacances en famille - août 2012 104c1-300x170

Nouvelle étape : mai 2012

Classé dans : Non classé — 9 mai, 2012 @ 10:23

Un long moment de silence depuis le dernier article.

Nous étions dans l’attente de tests pour Ilona qu’elle a passés fin mars. Evidemment le constat est toujours sans appel d’un point de vue physique, nous connaissons la gravité de son état. Cependant, mentalement elle développe certaines qualités qui vont permettre de poursuivre la démarche dans un autre établissement de l’Institut Petô.  Elle a bientôt 7 ans et ne peut donc pas rester dans le groupe où elle faisait ses apprentissages auparavant.

C’est à la fois un changement pour elle tout en restant dans une structure connue, alors nous verrons son adaptation. Cela peut être bref en fonction de ce que ressent Ilona au travers de ces stages avec de nouvelles conductrices et de nouveaux camarades. Pourra t-elle poursuivre son évolution? C’est notre espoir et c’est ce qui nous pousse à continuer.

Elle finit donc son stage avec ses camarades hongrois qui se voient fréquemment depuis 4 ans. Elle est toujours aussi heureuse d’être en groupe et apprécie toujours autant ses conductrices. Le premier dimanche de mai c’est la fête des mères et une petite animation était organisée à l’Institut. Chaque enfant avait une fleur à offrir à leur mère et Ilona n’est pas peu fière de faire ce cadeau (il n’y a qu’à voir son expression sur la photo).

Nouvelle étape : mai 2012 2012-251x300

 

Et maintenant…? Janvier 2012

Classé dans : Non classé — 28 janvier, 2012 @ 5:45

Et maintenant...? Janvier 2012 IMG00061-20110725-1842-300x225Nous arrivons à la fin d’un cycle. Ilona ne pourra plus participer à ce groupe d’éveil à l’Institut Petö. En février, elle va être évaluée afin de constater les progrès accomplis et en fonction du niveau atteint, elle sera admise peut-être à poursuivre dans un nouveau groupe de travail dans un autre établissement de l’institut à Budapest.

En ca s d’impossibilité, le retour complet en France est alors envisagé. Autant dire que la situation de repli qui présente l’avantage d’un « regroupement familial » n’est pas ce qui est le plus souhaité.

Une tentative d’approche par courrier a été tenté vers Bruxelles. Le Centre « la Famille » pratique la méthode Petö. Certes Bruxelles est plus proche mais les conditions d’hébergement ne sont pas simples et sont bien plus onéreuses qu’à Budapest mais si cela reste la dernière option d’une poursuite de l’évolution d’Ilona, alors il ne faut pas la rejeter. Pour l’instant pas de retour…

En attendant, la vie continue sur les mêmes bases que ces derniers mois. La coupure de Noël a fait du bien à tout le monde. Janvier reste un mois où tout redémarre difficilement, lentement après une fin d’année où tout le monde essaie d’oublier les soucis et les contraintes.

Nous sommes donc dans l’attente de ces tests comme un premier examen pour Ilona, un premier « diplôme » qui pourrait lui permettre de continuer cette méthode qui lui a tant apporté. Elle n’aurait plus les même camarades mais c’est comme cela quand on change de « classe » souvent on change de copains…elle vit comme les autres enfants de son âge…ou presque.

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