LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

Archive pour mars, 2008

Ilona à Sopron

Posté : 29 mars, 2008 @ 5:16 dans Non classé | Pas de commentaires »

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En février 2008, rendez-vous a été pris à la clinique de neuro-réhabilitation de Sopron (Ville à la frontière austro-hongroise, plus connue pour ses nombreuses cliniques dentaires)

Un traitement mis au point par le Dr Judith Mally s’adresse entre autres, aux enfants atteints cérébralement. ll s’agit d’une stimulation du cortex par ondes magnétiques. Pendant une semaine Ilona a eu ce traitement ainsi que des séances de massage, de kinésithérapie et de galiléo.

Des progrès ont été réalisés notamment au niveau du langage. Ilona émettait des sons plus divers et variés.

Elle y retourne le 21 avril.

 

La piscine c’est le bonheur…

Posté : 26 mars, 2008 @ 12:52 dans Non classé | Pas de commentaires »

Ilona n’apprécie pas les séances de thérapie manuelle. Les douleurs post-natales l’ont traumatisée. Il n’était pas possible de lui toucher le dos et ses bras au début. Elle avait du mal à tourner sa tête…

Aujourd’hui elle est plus libre de ses mouvements même si elle reste limitée. La piscine par contre, lui apporte des sensations qu’elle apprécie vraiment. Elle doit se sentir plus à l’aise, plus libre et elle le montre.

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Deux fois par semaine, Ilona va à la piscine avec d’autres enfants différents. Aniko s’occupe depuis des années de ces enfants dans des séances détendues et adaptées au cas de chacun. C’est une véritable thérapie qui allie mouvements, sociabilité avec les autres enfants, jeux, etc…et les mamans (et certains papas) peuvent échanger hors contexte médico-thérapeutique.

Avril-mai 2006 : l’impasse et un premier espoir : la méthode Deveny

Posté : 24 mars, 2008 @ 4:13 dans Non classé | 4 commentaires »

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A part affiner le diagnostic, savoir si c’est d’origine génétique et éventuellement mettre le nom d’un syndrome sur ce cas, aucune thérapie n’est véritablement proposée. Nous demandons quand même s’il est possible d’avoir des séances de kiné, les psychomotriciens du CAMSP se dévouent pour donner quelques séances à Ilona…mais cela n’est pas à long terme.

Les origines hongroises de la maman d’Ilona et des discussions avec des amis lors d’un séjour en Hongrie en avril 2006 nous permettent d’entendre parler d’une méthode qui semble être indiquée pour traiter notre fille. La méthode Deveny (*) (prononcer déveigne)…

De retour en France, on se décide à envisager un premier stage en Hongrie.

(*) Méthode Dévény – technique manuelle spéciale : Procédure manuelle capable, par l’enlèvement des contractures, de rétablir l’état originaire du système musculaire, de ligaments et de tissus et de normaliser les positions malsaines du corps. Cette technique manuelle spéciale stimule de manière directe, par le traitement des ligaments, le système nerveux à tous ses niveaux. Cette stimulation du système nerveux se réalise par des périphéries, directement par l’intermédiaire des ligaments.

Ilona marchera et parlera

Posté : 24 mars, 2008 @ 2:42 dans Non classé | 8 commentaires »

 

Ce blog est consacré à notre fille ILONA, atteinte d’une IMC (Infirmité Moteur Cérébral), dont l’origine n’est pas déterminée (un manque d’oxygène pendant la grossesse a été évoqué lors de l’IRM).

Ilona est née le 29 juin 2005. Ses lésions cérébrales ont deux conséquences : un tronc « mou » qui l’empêche de se tenir assise avec encore des difficultés pour tenir sa tête et des membres qui à la moindre émotion se « rigidifient ». Elle est donc hypotonique et hypertonique, ce qui complique d’autant sa rééducation. Elle est dans notre monde, comprend beaucoup de choses et a l’envie de progresser mais elle est encore prisonnière de ce corps qu’elle ne contrôle pas. Elle est heureuse malgré tout et sa joie communicative nous aide à croire en elle… Son regard et son sourire nous ont apportés le courage de poursuivre notre démarche et elle n’a pas fini de nous montrer qu’il faut toujours espérer.

 

Les progrès d’Ilona sont le fruit de notre patience et de notre volonté mais surtout le résultat des souffrances que subit Ilona dans le long chemin de la rééducation que nous avons engagé pour elle…

Ce blog traduit donc notre volonté de donner les moyen à ceux qui nous connaissent de découvrir ce qui nous atteint vraiment et les évolutions, ce que nous ne pouvons pas relater facilement, et pour ceux qui ne nous connaissent pas mais qui ont les mêmes soucis que nous, de trouver un relais, un soutien, en s’apportant mutuellement des informations et en partageant des expériences thérapeutiques. 

Depuis mars 2008, de nombreuses personnes sont venues visiter notre blog et c’est un encouragement. Si vous avez des questions concernant les points évoqués vous pouvez nous contacter à l’adresse mail suivante : ph_dellenbach@hotmail.com

 

Mars 2006 : l’improbable contradiction

Posté : 24 mars, 2008 @ 11:04 dans Non classé | Pas de commentaires »

Le 8 mars 2006 – IRM à Lons-le-Saunier… : Journée d’angoisse qui commence par une prise de sang pour un bébé de 8 mois qui hurle… Journée qui se poursuit par l’administration d’un suppositoire pour l’endormir. C’est affreux les réactions d’un bébé qui s’endort contre sa volonté…un râle de fin de vie.  

Puis c’est l’IRM. Maman y assiste, moi je me retrouve seul dans la salle d’attente et je guette la réaction des opératrices pour voir si rien ne les choque…c’est long, elles n’ont aucun signe qui peut me donner des indications sur la gravité de l’état de notre fille.  

C’est fini, tous en salle d’attente et là c’est angoissant. On attend le professeur…qui finit par arriver. Il a l’air rassurant et d’ailleurs il nous rassure : « le cerveau de votre fille est bon à 99 %. Une bonne stimulation de votre enfant et il n’y paraîtra plus rien à 2 ans…et a t-elle une agénésie du corps calleux ?oui, mais c’est sans conséquence »   

Enfin, plus de peur que de mal…  

29 mars 2006 – CHU Besançon

Retour auprès d’un professeur du CHU qui avait vu Ilona avant son IRM et qui nous avait paru lui aussi rassurant. On lui présente les résultats de l’IRM et on lui synthétise les propos du Professeur de Lons.

Il nous fait une description médicale des vues du cerveau, nous n’y comprenons rien mais nous sommes toujours dans notre atmosphère de fin de crise.

«.. Vous savez Docteur, nous allons tout faire pour la stimuler dans la vie de tous les jours, d’ailleurs nous commençons par le langage, on lui parle français et hongrois… 

- Vous pouvez le faire, mais ça ne sert à rien, votre fille ne parlera jamais, tout ce qu’elle pourra comprendre ce sont vos intonations, vous savez, un peu comme quand vous parlez à un chien, il ne comprend pas vos mots mais il sent que vous êtes en colère ou content.. !!!

- Comment ça Docteur, vous voulez dire que notre fille ne s’en sortira pas, qu’elle n’est pas normale ?

- Je ne sais pas pourquoi on vous a tenu de  tels propos à Lons, sûrement pour masquer la vérité, votre fille non seulement ne parlera pas mais elle ne marchera pas non plus. Soyez courageux et surtout ne vous laissez pas dominer par ses caprices qui vont arriver immanquablement. En plus attendez-vous à ce qu’elle soit épileptique.

- Vous en êtes sûr. Jusqu’ici, elle n’a jamais eu de crise,

- Ça va venir, c’est inévitable. Voilà, je ne peux rien faire de plus pour vous. Je vais vous diriger vers un autre service.»

Sincèrement, quand vous sortez de là, vous ne regardez plus votre enfant de la même façon et vous n’avez plus envie de vous battre…  

blog2.jpg       Heureusement ça ne dure pas !!!

Janvier 2006 : il vaudrait mieux faire un scanner…

Posté : 23 mars, 2008 @ 9:28 dans Non classé | Pas de commentaires »

Les premiers examens ne donnent pas d’indication sur l’origine du retard psycho-moteur d’Ilona…mais ça y est, le corps médical ose parler de retard.

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Un scanner est donc réalisé. c’est assez long car le bébé doit être au préalable endormi par sa mère…

L’attente des résultats est toujours angoissante. Les résultats  »officiels » seront déposés à l’accueil de l’hôpital. Mais on nous rassure…le scanner ne montre aucune anomalie cérébrale…ouf !!!

Deux jours plus tard, les résultats nous sont donnés à l’accueil sans commentaire. La conclusion n’est pourtant pas tout à fait la même. Il y a notamment une phrase dont on ne comprend pas le sens « …suspicion d’agénésie du corps calleux… » et il est conseillé de faire une IRM à Ilona. 

Evidemment en l’absence d’explication, on fonce sur internet et là on s’aperçoit que pour le moins, ce n’est pas anodin…

C’est à partir de ce diagnostic que tout va s’accélérer.

 

Les raisons de ce blog

Posté : 22 mars, 2008 @ 12:05 dans Non classé | 5 commentaires »

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Elle est née en juin 2005. La naissance a été difficile mais tout semblait normal.

Normal…jusqu’au jour où, comme tous les parents concernés, on s’aperçoit qu’elle n’a pas le même comportement que les autres enfants de son âge. Bien que tout parent redoute ce genre de situation, les statistiques sont tellement rassurantes…et au début, on rechigne à faire des premiers examens, on ne voit pas que notre enfant devient un cas,  que les médecins la regarde bizarrement.

Les examens deviennent de plus en plus poussés, on passe du scanner à une IRM, on passe d’un avis médical positif à un avis médical définitif qui condamne votre gosse de 8 mois au handicap à perpétuité…et on vous conseille de vous armer de courage….

Alors du courage on en a, et surtout de l’espoir.

 

 

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