LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

Ilona marchera et parlera

Classé dans : Non classé — 24 mars, 2008 @ 14:42

 

Ce blog est consacré à notre fille ILONA, atteinte d’une IMC (Infirmité Moteur Cérébral), dont l’origine n’est pas déterminée (un manque d’oxygène pendant la grossesse a été évoqué lors de l’IRM).

Ilona est née le 29 juin 2005. Ses lésions cérébrales ont deux conséquences : un tronc « mou » qui l’empêche de se tenir assise avec encore des difficultés pour tenir sa tête et des membres qui à la moindre émotion se « rigidifient ». Elle est donc hypotonique et hypertonique, ce qui complique d’autant sa rééducation. Elle est dans notre monde, comprend beaucoup de choses et a l’envie de progresser mais elle est encore prisonnière de ce corps qu’elle ne contrôle pas. Elle est heureuse malgré tout et sa joie communicative nous aide à croire en elle… Son regard et son sourire nous ont apportés le courage de poursuivre notre démarche et elle n’a pas fini de nous montrer qu’il faut toujours espérer.

 

Les progrès d’Ilona sont le fruit de notre patience et de notre volonté mais surtout le résultat des souffrances que subit Ilona dans le long chemin de la rééducation que nous avons engagé pour elle…

Ce blog traduit donc notre volonté de donner les moyen à ceux qui nous connaissent de découvrir ce qui nous atteint vraiment et les évolutions, ce que nous ne pouvons pas relater facilement, et pour ceux qui ne nous connaissent pas mais qui ont les mêmes soucis que nous, de trouver un relais, un soutien, en s’apportant mutuellement des informations et en partageant des expériences thérapeutiques. 

Depuis mars 2008, de nombreuses personnes sont venues visiter notre blog et c’est un encouragement. Si vous avez des questions concernant les points évoqués vous pouvez nous contacter à l’adresse mail suivante : ph_dellenbach@hotmail.com

 

8 commentaires »

  1. lamblé Evelyne dit :

    Je voulais être la première à vous remercier pour ce blog. Je connais bien l’histoire d’Ilona puisqu’il s’agit de ma petite nièce et de ma filleule, et elle méritait d’être racontée. Cette histoire est le support de votre courage, des vos espoirs, et porteuse aussi d’un message d’espoir pour tous les parents rencontrant des difficultés similaires. Elle est aussi une mine de renseignements élaborée à travers vos recherches, vos démarches et votre patience. Dans ce parcours, parfois chaotique pour l’autonomie d’ Ilona, vous êtes une référence : rien n’aurait été possible sans votre détermination, sans votre courage, et sans le courage et la personnalité de votre petit bout. Elle témoigne à travers les différentes thérapies de sa capacité à s’adapter et de son endurance. Vous pouvez être fiers de vous et d’Ilona, véritable rayon de soleil. »

  2. Moczi Ferenc dit :

    Vous savez, des parents qui sont comme vous, qui se séparent pendant quelques années de 1400 km, cela est rare et c’est cela qui fait votre force à vous deux depuis 2 ans. Vous vous organisez très bien en respectant l’avis de chacun tout en se battant et en donnant la prorité et votre maximum a votre fille (et sans me mettre de côté) et aucun de vous deux ne domine l’autre et moi je dit chapeau et continuez ainsi!

  3. Chiché Valérie dit :

    Bonjour, je suis la maman de Lou que tu peux voir sur le blog d’Alice et Mélanie. Je voulais faire connaissance et vous féliciter pour votre blog. Nos filles et nos parcours se ressemblent… Après 3 semaines session maman/enfant en Nov 2007 à Budapest nous avons poursuivi l’EC par des sessions à Laval avec l’AFPEC et à Pouilly. Aujourd’hui Lou et moi sommes à Bruxelles où elle vient de faire sa rentrée en classe maternelle (sans moi)au Centre La Famille. Mon mari et ma fille aînée Margot (7 ans) sont restés en France. Dur, dur ! Mais nous allons essayer de rentrer tous les WE en train. Et vous comment s’est passé la rentrée?

  4. Schmitt gigi dit :

    Coucou de nancy, je suis skotchée, ce blog est trés bien fait. Bravo à vous 3 pour la patience et la détermination dont vous faites preuve. Le fond et la forme. La valeur du témoignage est indéniable. Je vous embrasse et vous souhaite une merveilleuse année 2009.Je reviendrai prendre des nouvelles de temps en temps.

  5. aline dit :

    Bonjour, j’ai eu connaissance de votre blog par une amie, il est très bien fait et nous montre combien votre petite Ilona est mignonne. Devant votre combat et votre courage on ne peut être qu’admiratif et si nos commentaires peuvent vous apporter un minimum de soutien, pour ma part je reviendrai vous faire un petit coucou.

  6. Sabah dit :

    Bonjour,
    Bravo pour ce magnifique Blog, Ilona est merveilleuse et me fait enormement penser à ma fille! Je suis maman d’une petite fille de 7 mois qui a aussi manqué d’oxygène à la naissance. En dehors de mon combat contre l’hopital qui y est pour beaucoup dans cet horrible accouchement, je me bat pour que ma fille soit prise en charge et dans les meilleurs conditions. Elle aussi est hypertonique et hypotonique. Elle ne controle pas le tonus de ses muscles alors elle est enormement dans le contact humain, sourit, ris, gazouille, donne l’impression de parler mais parait prisonniere de son corps qui l’empeche d’attrapper ses jouets par exemple…. J’aimerai entrer en contact avec vous et en savoir plus sur la methode Deveny s’il vous plait. Merci de me répondre, je suis desesperée et je me sens très seule, trop seule pour me battre…
    Sabah

  7. Françoise PATIN dit :

    Bonjour, j’ai connu Eva et Philippe lorsque nous habitions dans la même rue à Dole. Je suis impressionnée par leur détermination et leur courage pour qu’Ilona marche et parle un jour. Ils n’ont jamais baissé les bras devant les diagnostics et les discours des médecins. Je suis heureuse d’avoir rencontré tout un long de ce blog, une Ilona souriante, radieuse et heureuse de vivre. C’est une fameuse leçon de vie .
    Alors mille fois bravo pour tout ce que vous faites et je n’oublie pas d’y associer Ferco , le grand frère.
    Je reviendrai sur ce blog pour y retrouver les sourires d’Ilona et ses progrès.
    Amicalement
    Françoise

  8. Nabila dit :

    Je te félicite pour ton courage et l’envie de poursuive.Moi,aussi je mère d’un enfant IMC,suite d’une méningite purulente à 25 jours de naissance.Il souffre d’une quadriplégie avec une hémiplégie apparente.Il est trop spastique.Il est toujours souriant,il émet des sons.Il suit des rééducations depuis l’age de9 mois.j’espère et j’attends toujours un résultat. j’aimerais te poser cette question et en avoir la réponse:Est_ce que vous avez entendu de la thérapie cellulaire en Chine qui est très prometteur d’après ce j’ai vu dans des vidéos. j’aimerais bien que nous prenions un jour nos enfants.Tu nous a ouvert ton cœur, merci.

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