LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

Mars 2006 : l’improbable contradiction

Classé dans : Non classé — 24 mars, 2008 @ 11:04

Le 8 mars 2006 – IRM à Lons-le-Saunier… : Journée d’angoisse qui commence par une prise de sang pour un bébé de 8 mois qui hurle… Journée qui se poursuit par l’administration d’un suppositoire pour l’endormir. C’est affreux les réactions d’un bébé qui s’endort contre sa volonté…un râle de fin de vie.  

Puis c’est l’IRM. Maman y assiste, moi je me retrouve seul dans la salle d’attente et je guette la réaction des opératrices pour voir si rien ne les choque…c’est long, elles n’ont aucun signe qui peut me donner des indications sur la gravité de l’état de notre fille.  

C’est fini, tous en salle d’attente et là c’est angoissant. On attend le professeur…qui finit par arriver. Il a l’air rassurant et d’ailleurs il nous rassure : « le cerveau de votre fille est bon à 99 %. Une bonne stimulation de votre enfant et il n’y paraîtra plus rien à 2 ans…et a t-elle une agénésie du corps calleux ?oui, mais c’est sans conséquence »   

Enfin, plus de peur que de mal…  

29 mars 2006 – CHU Besançon

Retour auprès d’un professeur du CHU qui avait vu Ilona avant son IRM et qui nous avait paru lui aussi rassurant. On lui présente les résultats de l’IRM et on lui synthétise les propos du Professeur de Lons.

Il nous fait une description médicale des vues du cerveau, nous n’y comprenons rien mais nous sommes toujours dans notre atmosphère de fin de crise.

«.. Vous savez Docteur, nous allons tout faire pour la stimuler dans la vie de tous les jours, d’ailleurs nous commençons par le langage, on lui parle français et hongrois… 

- Vous pouvez le faire, mais ça ne sert à rien, votre fille ne parlera jamais, tout ce qu’elle pourra comprendre ce sont vos intonations, vous savez, un peu comme quand vous parlez à un chien, il ne comprend pas vos mots mais il sent que vous êtes en colère ou content.. !!!

- Comment ça Docteur, vous voulez dire que notre fille ne s’en sortira pas, qu’elle n’est pas normale ?

- Je ne sais pas pourquoi on vous a tenu de  tels propos à Lons, sûrement pour masquer la vérité, votre fille non seulement ne parlera pas mais elle ne marchera pas non plus. Soyez courageux et surtout ne vous laissez pas dominer par ses caprices qui vont arriver immanquablement. En plus attendez-vous à ce qu’elle soit épileptique.

- Vous en êtes sûr. Jusqu’ici, elle n’a jamais eu de crise,

- Ça va venir, c’est inévitable. Voilà, je ne peux rien faire de plus pour vous. Je vais vous diriger vers un autre service.»

Sincèrement, quand vous sortez de là, vous ne regardez plus votre enfant de la même façon et vous n’avez plus envie de vous battre…  

blog2.jpg       Heureusement ça ne dure pas !!!

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