LES PROGRES D’ILONA

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Archive pour le 18 mai, 2008

2 ans de traitement…2 ans de vie différente (mai 2008)

Posté : 18 mai, 2008 @ 11:11 dans Non classé | Pas de commentaires »

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A l’aube du 2ème anniversaire de nos premières démarches thérapeutiques en Hongrie et à 1 mois et demi du 3ème anniversaire d’Ilona, on peut être tenté de faire une évaluation de ce qui a été réalisé, voir le chemin parcouru sans pour autant pouvoir appréhender ce qui nous attend dans cette rééducation qui commence à nous sembler peu « productive ».

Si on garde une part d’optimisme, on se raccroche au fait qu’elle serait sans doute dans un état pire si nous n’avions rien fait mais si on s’en tient aux résultats concrets, visibles qu’en est-il réellement?

Ilona tient difficilement sa tête, ne tient pas assise, prend péniblement les objets, se retourne du ventre sur le dos mais pas l’inverse…elle ne marche pas et ne parle pas…bientôt 3 ans…Elle n’est pas propre, ne mange pas seule, ne peut traduire aucun de ses sentiments par des gestes, est très émotive et sensible, si différente des enfants de son âge et des autres plus jeunes aussi…

Alors ils sont où ses progrès que l’on perçoit, dont on parle à notre entourage et qui depuis le temps devrait pouvoir se traduire par un retour progressif à la normale?…

Confrontés en permanence à son état, nous sommes seuls à pouvoir constater qu’elle a réellement changé, qu’elle a progressé dans ses expressions, ses gestes et ses attitudes. Elle comprend plein de choses, repère les gens, reconnait les objets, montre sa joie dans certaines situations et son mécontentement si nécessaire. C’est peu au regard de ce que nous espérons pour elle mais cela reste un progrès. C’est vrai que d’un point de vue physique, son hypotonie et l’hypertonie de ses membres supérieurs l’handicapent vraiment et empêchent toute évolution motrice. 

Nous sommes de plus en plus enfermés dans le monde des enfants différents, dans le monde du handicap. D’un côté, les personnes qui nous encourageaient au début, dans une épreuve que tout le monde espèrait courte, s’éloignent petit à petit et c’est assez normal, n’ayant plus beaucoup à échanger. De notre côté, c’est une situation contradictoire, où on se sent forcément plus proche de gens qui vivent une situation similaire sans vouloir fuir le monde de la normalité mais tout en ayant peur d’être confrontés à leur vie « normale » avec leurs soucis classiques et souvent même avec leurs enfants sans problèmes si ce n’est les petits soucis de la vie quotidienne que nous aurions presqu’envie de vivre avec Ilona et que nous ne vivrons peut-être jamais…  Nous avons perdu toute vie sociale, mais comme notre vie personnelle est déja perturbée avec nos séparations multiples, cette situation est inévitable.

En plus se rajoute le combat contre les institutions qui par pur soucis d’économie, minimise l’impact du handicap de votre enfant pour vous attribuer le moins d’aide possible au point de reconnaitre le niveau de handicap entre 50 et 80 % mais pas plus car au delà nous aurions droit à plus d’aides financières, une demi-part de plus au niveau des impôts et même la carte d’handicapé ce qui nous faciliterait la vie dans nos démarches avec Ilona (en évitant les PV à 135 €, comme lors de l’IRM passé à l’hôpital de Lons le Saunier…). Il faut préciser que si nous avons chercher ailleurs un suivi pour notre fille, c’est qu’ici rien ne nous était proposé et que bien qu’inscrite au SESSAD depuis 2 ans, elle est toujours sur liste d’attente. Où en serait-on aujourd’hui si nous avions attendu…

Bilan mitigé donc, mais pas encore pessimiste car nous n’avons que ce choix de poursuivre la rééducation. On veut croire au déclic, on constate le professionnalisme des gens de l’Institut Petö, et s’il le faut on cherchera ailleurs d’autres voies de guérison ou d’amélioration. Nos sacrifices nous donnent encore la liberté d’y croire et de maîtriser nos choix.

 

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