LES PROGRES D’ILONA

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Archive pour décembre, 2008

Téléthon – décembre 2008

Posté : 14 décembre, 2008 @ 11:55 dans Non classé | Pas de commentaires »

Je voulais juste faire un article pour dire que sans être vraiment concerné, nous ne sommes plus non plus vraiment en dehors des gens qui souffrent des maladies génétiques. Nous n’avons jamais voulu savoir si les malformations cérébrales d’Ilona étaient d’origine génétique. La découverte d’un quelconque syndrome nous aurait sans doute persuadé de ne pas poursuivre nos efforts.

Quoi qu’il en soit, le téléthon et la recherche associée nous concernent. Les découvertes sur les cellules souches par exemple pourront nous apporter aussi d’éventuelles solutions thérapeutiques pour Ilona, qui sait? D’autres découvertes pourront avoir des effets collatéraux pour les soins de notre fille. Depuis deux ans, nous vivons donc le téléthon différemment…

Il me semble qu’en plus, en dehors des thérapies prometteuses, l’apport le plus important du Téléthon est d’avoir modifié le regard des gens vis à vis des personnes handicapées, des enfants handicapés. Je reconnais que je souffre de ce regard qui me semble inquisiteur alors que le plus souvent il n’est que complaisant, avec sans doute un peu de pitié, mais c’est un sentiment humain inévitable qu’il ne faut pas mal interpréter…c’est dur quand même.

Le courage des enfants gravement atteints, avec pour certains un espoir de survie limité, force l’admiration. Leur maturité est une leçon pour les autres, et aussi pour moi quand j’ai du mal  à vivre l’état de ma fille. J’admire aussi les familles qui accompagnent ces enfants parfois jusqu’au bout…

De notre côté, nous nous battons pour minimiser l’impact du handicap et ainsi améliorer la qualité de la vie de notre enfant dont rien n’entame a priori son espérance de vie. Ilona sera donc sans doute amenée à nous survivre mais si son handicap demeure tel qu’il est aujourd’hui, la laisser seule après nous est une angoisse déjà terrible surtout quand on voit le niveau des structures d’acceuil en France…

 

Saint-Nicolas à l’Institut Petö – 4 décembre 2008

Posté : 5 décembre, 2008 @ 6:31 dans Non classé | 3 commentaires »

Après une petite semaine difficile, où il a fallu se remettre d’une vilaine grippe, Ilona est de retour à l’Institut.

Aujourd’hui c’est un jour particulier puisque c’est la venue de Saint-Nicolas avec les jeux et la fête qui va avec…et en Hongrie, il n’y a pas de père fouettard…

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Imaginez la joie d’Ilona, elle qui adore l’animation, les chants et les jeux…et pourquoi pas un peu de chocolat et un petit cadeau..et bien sûr tout ça est prévu !!! quelle joie.

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Même sans Saint-Nicolas, elle a plaisir à venir 3 jours par semaine à l’Institut. Elle s’y sent bien et elle fait toujours de petits progrès encourageants. C’est bientôt les vacances de Noël et le retour en France…

 

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