LES PROGRES D’ILONA

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Archive pour février, 2009

Premier contact au SESSAD – février 2009

Posté : 9 février, 2009 @ 12:12 dans Non classé | 1 commentaire »

Je suis allé au SESSAD. Je ne suis évidemment pas tombé sur les personnes qui « font » le système mais sur celles qui le mettent en œuvre et le gèrent chaque jour. Elles sont donc conscientes des problèmes qui nous touchent et sont en première ligne dans les reproches que l’on peut émettre. Un mauvais système peut avoir du personnel compétent et se réfugier derrière…

Le nombre de place a doublé et nous sommes donc prioritaires après deux ans et demi de patience. Que peuvent-ils nous proposer pour Ilona compte-tenu de ses difficultés physiques.? A la description de son état je crois sentir qu’ils sont un peu perturbés car c’est assez lourd à prendre en charge par rapport à d’autres qui savent marcher et se tenir…y aurait-il une hiérarchie dans le handicap?

De même on évoque le sujet de la scolarisation dans une école proche de chez nous. Le SESSAD favorise la prise en charge et l’accompagnement. On parle de classes d’intégration scolaire (CLIS), d’unité pédagogique d’intégration (UPI). D’un côté, nous sommes loin de voir Ilona à ce stade alors que nous doutons même qu’une maternelle puisse accepter d’inscrire notre fille (même si apparemment c’est notre droit) et d’un autre côté, nous sommes dans la description du parcours scolaire d’un handicapé avant sa possible exclusion, non pardon, orientation vers les établissements spécialisés…pas beaucoup de place pour l’espoir…

Cela me fait penser à un livre récent de Jean-Louis Fournier : »où on va, papa? », une lettre écrite à ses deux fils handicapés moteurs et mentaux. Il raconte certains moments de leur vie ensemble, à l’aide de chapitres très courts. Les remords de n’avoir pas eu la patience nécessaire, les regrets de n’avoir pu leur faire découvrir Mozart ou Dumas. C’est caustique, drôle (eh oui) parfois cynique comme quand il les remercie de lui avoir enlevé les soucis d’orientation professionnelle…c’est tellement réel… quand vous sortez de ces endroits spécialisés il vous semble vraiment qu’il y a peu d’avenir pour un enfant handicapé.

D’ailleurs, ce terme « enfant handicapé » me rappelle un passage du livre que j’apprécie vraiment :

« Je n’aime pas le mot « handicapé ». C’est un mot anglais, ça voudrait dire « la main dans le chapeau ». Je n’aime pas non plus le mot « anormal », surtout quand il est collé à « enfant ».

Qu’est-ce que ça veut dire normal? comme il faut être, comme on devrait être, c’est à dire dans la moyenne, moyen. Je n’aime pas trop ce qui est dans la moyenne, je préfère ceux qui ne sont pas dans la moyenne, ceux au dessus, et pourquoi pas ceux en dessous, en tout cas pas comme tout le monde. Je préfère l’expression « pas comme les autres ». parce que je n’aime pas toujours les autres.

Ne pas être comme les autres, ça ne veut pas dire forcément être moins bien que les autres, ça veut dire être différent des autres.

Qu’est-ce que ça veut dire, un oiseau pas comme les autres? Aussi bien un oiseau qui a le vertige qu’un oiseau capable de siffler sans partition toutes les sonates pour flûte de Mozart…Quand je parle de mes enfants, je dis qu’ils ne sont « pas comme les autres ».Ca laisse planer un doute. Einstein, Mozart, Michel-Ange n’étaient pas comme les autres. »

Ce livre m’a vraiment touché. Ce n’est pas un livre spécialisé…il s’adresse à tous.

 

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