LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

Archive pour juillet, 2009

Ilona a 4 ans – 29 juin 2009

Posté : 26 juillet, 2009 @ 7:58 dans Non classé | 3 commentaires »

Ilona a 4 ans. La petite fête organisée en ce jour d’anniversaire lui a plu. Elle sait qu’elle est au centre de cette soirée…et qu’elle va avoir de cadeaux.

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Comme à chaque fois, elle profite de tous les instants et se plait dans cet atmosphère joyeuse. Fait-elle la différence entre ce jour et une autre fête. Oui aujourd’hui il y a les bougies et c’est en son honneur et c’est si impressionnant de voir les bougies se consumer. elle n’arrive pas à les souffler mais pourquoi faire c’est si beau qu’elle a failli se brûler les cheveux…

Ses cadeaux ne sont toujours pas de son âge, mais on essaie d’évoluer pour tester d’autres aspects de ses progrès. Elle découvre avec son envie habituelle et apprécie sans savoir toujours ce qu’elle va bien pouvoir faire avec.

Elle verra plus tard…place au gâteau au chocolat. 

Pensées d’un soir – 21 juin 2009

Posté : 4 juillet, 2009 @ 9:02 dans Non classé | 8 commentaires »

Les articles deviennent moins fréquents. Ce n’est pas le signe d’un désintérêt ou d’une lassitude. Sans doute avais-je espéré plus de réactions, d’autant que le nombre de visiteurs a dépassé de loin ce que j’imaginais.

C’est sûr que le sujet du blog est grave, mais je pense que le ton est à l’image de nos espoirs, ni larmoyant ni désespéré.  Dans un premier temps, il m’a servi d’exutoire. En deux ans j’avais accumulé une telle souffrance par la succession de doutes, d’examens, et de diagnostics contradictoires jusqu’à la certitude d’un avenir pour le moins incertain.

Quand j’ai commencé à écrire, je me suis posé des questions entre autres sur l’utilité d’une telle démarche et sur la possibilité de gêner ceux qui me liraient, surtout ceux qui n’ont pas d’enfants handicapés alors que mes messages s’adressent aussi, voire surtout à eux.

La fête des pères est superficielle mais dans mon cas pas tant que ça…et dans quelques jours, Ilona va avoir 4 ans. Elle est et sera sans doute ma seule enfant. Certains parlent de faire le deuil de l’enfant parfait. C’est grave ce qui est arrivé mais je n’ai pas de deuil à faire car Ilona est bien vivante. Elle a en plus des sentiments qu’elle exprime à sa façon mais qui sont tout à fait explicites. Elle est handicapée (c’est toujours difficile à dire) mais elle a toute sa personnalité qui en fait un être humain à part entière. Je ne l’aimerais pas plus si elle était « normale ».

Au bout de 3 ans rien n’est évacué, on passe toujours par des moments de colère et de désespoir, mais même si ce handicap est inacceptable, je n’oublie pas qu’Ilona n’est pas le handicap mais qu’elle a ce handicap. C’est elle la première victime.

De même je fais de moins en moins de comparaisons entre la vie des parents d’enfants normaux et ce qu’aurait pu être la mienne, car c’est du mal inutile qui favorise l’exclusion de part et d’autre et c’est peut-être cela faire son deuil.

Par contre, je ne surmonte pas encore le regard parfois inquisiteur, parfois malveillant et j’en conviens, plus souvent maladroit, des personnes qui en voyant notre fille nous montrent bien que nous sommes dans la misère et qu’ils ont de la chance (oui, tout ça parfois …). Il faut dire qu’à 4 ans, Ilona n’a plus l’apparence d’un bébé, situation qui lui conférait un certain anonymat, rassurant pour moi, et qui disparaît petit à petit. J’ai donc cette réticence non pas à sortir se promener ou faire les courses, mais je renonce de plus en plus souvent, même contre le reste de la famille, à aller au contact des autres.

Honte de ma fille ?, non je l’adore comme est l’est et comme elle sera. Peur de gêner les autres ?, c’est sûr sans savoir si j’ai raison de douter de leur tolérance. Encore un peu d’expérience, encore un peu de travail sur moi-même et je le saurai.

A l’aube de ses 4 ans c’est une sorte de bilan. Ilona ne peut toujours pas faire de geste tendres, de câlins comme les autres enfants mais elle a acquis ses manières de montrer ses sentiments…

Quelle expérience de vie. J’ai appris des choses avec elle, sur moi, sur la vie. J’ai encore beaucoup d’espoirs sur son évolution même si c’est à l’encontre de certains diagnostics. Même si ces espoirs n’étaient pas atteints, je poursuivrai mon chemin avec elle. Qu’elle s’en sorte au mieux…

 

Hamitouche Adel |
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