LES PROGRES D’ILONA

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Archive pour octobre, 2009

De l’Institut Petö à la Fondation Bliss…et autres démarches – octobre 2009

Posté : 10 octobre, 2009 @ 4:36 dans Non classé | 3 commentaires »

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Le programme d’Ilona dans ce stage d’automne est relativement simple : institut Petö lundi mardi, jeudi et vendredi matin. Le mercredi matin, Ilona se rend dans un centre d’aide à la communication (Fondation Bliss) avant sa séance de kiné Deveny le mercredi après-midi.

La Fondation Bliss pratique ce que l’on appelle de la Communication Améliorée Alternative. Un réseau francophone de cette méthode existe. Il s’agit de ISAAC Francophone (International Society for Augmentative and Alternative Communication ou Association Internationale pour la Communication Améliorée et Alternative). Leur site web est le suivant : http://www.isaac-fr.org/

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Ilona, Panka la poupée et Panni de la fondation Bliss

Comme son nom l’indique, il s’agit d’une méthode alternative à la communication à la parole pour améliorer la communication de l’enfant ou la personne qui ne peut provisoirement ou définitivement faire l’usage de la parole. En Hongrie, c’est la fondation Bliss qui se charge de cette formation. A l’institut Pétö, Ilona fait également des séances d’orthoponie en individuel. Des séances ont également lieu quand elle est en France, chez une orthophoniste à Dole. Le « mélange » des langues n’est en aucun cas un handicap. Les séances sont assez efficaces et les thérapeutes hongrois pensent qu’elle a de réelles possibilités. Da’illeurs depuis quelque temps, on s’adresse différemment à Ilona car elle participe plus à la discussion. Elle sait choisir en émettant un son particulier, proche de oui en hongrois, entre deux propositions qu’on lui fait sur par exemple le choix d’une boisson ou d’un jeu. C’est assez encourageant.

D’un point de vue formalités, c’est assez stressant car le complément de l’AEEH a été remis en cause en redescendant à un niveau 4 sans grande explication si ce n’est des progrès jugés sur dossier médical d’Ilona, des progrès que nous n’avons malheureusement pas vus à notre grand regret d’ailleurs mais il faut dire que nous connaissons peut-être mieux le cas (humour noir…). Si mentalement, les progrès d’Ilona sont intéressants, physiquement, force est de constater que les besoins d’aide pour toutes les tâches de sa vie sont exactement les mêmes.

Une assistante sociale va venir évaluer Ilona et ses besoins lors de son prochain séjour en France et on va nous proposer un choix entre l’AEEH et son complément 4 avec une PCH qui sera déterminée après la visite de l’assistante sociale…à suivre.

Nous verrons également une ergothérapeute qui va nous aider à définir le type de poussette médicalisée dont aura besoin Ilona car à 4 ans, la poussette classique n’est plus adaptée.

Les premières démarches « techniques » vont donc commencer au fur et à mesure de l’augmentation de l’écart entre ce qu’Ilona pourrait être et ce qu’elle sera…

Rien n’est encore définitif alors on a toujours de l’espoir et on est même prêt à rembourser toutes les aides financières qu’on a eu si Ilona fait vraiment les progrès qui la rendent pleinement autonome.

 

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