LES PROGRES D’ILONA

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De l’Institut Petö à la Fondation Bliss…et autres démarches – octobre 2009

Classé dans : Non classé — 10 octobre, 2009 @ 16:36

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Le programme d’Ilona dans ce stage d’automne est relativement simple : institut Petö lundi mardi, jeudi et vendredi matin. Le mercredi matin, Ilona se rend dans un centre d’aide à la communication (Fondation Bliss) avant sa séance de kiné Deveny le mercredi après-midi.

La Fondation Bliss pratique ce que l’on appelle de la Communication Améliorée Alternative. Un réseau francophone de cette méthode existe. Il s’agit de ISAAC Francophone (International Society for Augmentative and Alternative Communication ou Association Internationale pour la Communication Améliorée et Alternative). Leur site web est le suivant : http://www.isaac-fr.org/

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Ilona, Panka la poupée et Panni de la fondation Bliss

Comme son nom l’indique, il s’agit d’une méthode alternative à la communication à la parole pour améliorer la communication de l’enfant ou la personne qui ne peut provisoirement ou définitivement faire l’usage de la parole. En Hongrie, c’est la fondation Bliss qui se charge de cette formation. A l’institut Pétö, Ilona fait également des séances d’orthoponie en individuel. Des séances ont également lieu quand elle est en France, chez une orthophoniste à Dole. Le « mélange » des langues n’est en aucun cas un handicap. Les séances sont assez efficaces et les thérapeutes hongrois pensent qu’elle a de réelles possibilités. Da’illeurs depuis quelque temps, on s’adresse différemment à Ilona car elle participe plus à la discussion. Elle sait choisir en émettant un son particulier, proche de oui en hongrois, entre deux propositions qu’on lui fait sur par exemple le choix d’une boisson ou d’un jeu. C’est assez encourageant.

D’un point de vue formalités, c’est assez stressant car le complément de l’AEEH a été remis en cause en redescendant à un niveau 4 sans grande explication si ce n’est des progrès jugés sur dossier médical d’Ilona, des progrès que nous n’avons malheureusement pas vus à notre grand regret d’ailleurs mais il faut dire que nous connaissons peut-être mieux le cas (humour noir…). Si mentalement, les progrès d’Ilona sont intéressants, physiquement, force est de constater que les besoins d’aide pour toutes les tâches de sa vie sont exactement les mêmes.

Une assistante sociale va venir évaluer Ilona et ses besoins lors de son prochain séjour en France et on va nous proposer un choix entre l’AEEH et son complément 4 avec une PCH qui sera déterminée après la visite de l’assistante sociale…à suivre.

Nous verrons également une ergothérapeute qui va nous aider à définir le type de poussette médicalisée dont aura besoin Ilona car à 4 ans, la poussette classique n’est plus adaptée.

Les premières démarches « techniques » vont donc commencer au fur et à mesure de l’augmentation de l’écart entre ce qu’Ilona pourrait être et ce qu’elle sera…

Rien n’est encore définitif alors on a toujours de l’espoir et on est même prêt à rembourser toutes les aides financières qu’on a eu si Ilona fait vraiment les progrès qui la rendent pleinement autonome.

3 commentaires »

  1. lina dit :

    Merci pour le lien, tout ce qui concernent les moyens de communication alternative m’intéressent énormément.

    Concernant le complément de l’aeeh, n’avez vous pas voulu faire appel ? Ilona a 4 ans maintenant, ce doit etre facile de prouver l’importance de l’aide quotidienne dont elle a besoin ?

    Bravo à Ilona pour tout ses progrès.

  2. Evelyne dit :

    Ilona tu es toujours prête pour l’aventure. Même arrivée aux portes de la fondation Bliss que tu ne connais pas, même au contact de Panni que tu rencontres pour la 1ère fois….tu éclates de rire. Ilona, je souhaite vraiment que cette méthode te permette d’exprimer tous tes sentiments, je sais lorsque tu es heureuse, mécontente, si tu aimes le fromage de chèvre ou si tu veux venir avec moi. Mais tu as encore tellement de choses à dire que tes parents ont eu raison de te proposer cette méthode et ainsi te donner la parole. Tu es d’accord ? Igen ? Petits bisous créoles

  3. Za dit :

    C’est génial tout ce qu’elle fait!!
    C’est tellement plus riche que ce qui est proposé en France…
    J’adore la voir en photo car elle a toujours un grand sourire.
    Ses progrès sont vraiment encourageants, continuez bien.

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