LES PROGRES D’ILONA

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Année 2010 – quels espoirs ?

Classé dans : Non classé — 24 janvier, 2010 @ 17:44

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 La fin de l’année a été dense. Ilona et sa mère sont rentrées le 19 décembre. Ilona a donc pu fêter Noël en famille, après avoir fait Saint-Nicolas (Mikulas) en Hongrie au sein de l’Institut Petö et à la Fondation Bliss.

D’un point de vue administratif, c’est un peu la confusion. Finalement, nous n’avons plus le choix entre l’AEEH et la PCH. En effet, comme nous avons toujours voulu être transparents, tous nos interlocuteurs savent que nous faisons des allers-retours en Hongrie. Comme ceux-ci représentent, plus de 3 mois dans l’année, la décision est prise que lors de ces périodes d’absence, les prestations ne nous sont plus versées et ce n’est donc plus tenable.

Par contre, notre recours pour revenir à un complément 6 a abouti. Nous retrouvons donc l’aide que nous avions auparavant. Nous optons donc pour l’AEEH avec complément 6. La poussette actuelle d’Ilona commence à être limite mais comme nous avons le complément 6, nous ne pouvons plus prétendre à une autre aide pour l’aide humaine. Par contre, pour le siège auto, c’est possible au niveau du conseil Général, sauf pour un siège pivotant, pratique quand les enfants sont plus grands car vous les avez face à vous avant de pivoter le siège à l’intérieur de la voiture. Trop luxueux je pense. Il reste comme financement possible, le fond de soutien du Conseil Général ou ma mutuelle mais dans les deux cas, il y a un dossier à monter et cela dépend des revenus, alors peu de chance que nos frais hongrois soient suffisamment reconnus (et on ne le revendique pas) alors peu ou pas de chance d’aboutir. Alors qu’il faut débourser 3000 € aussi bien pour la poussette que pour le siège bébé. Le handicap est lucratif.

En attendant, on va se retourner vers le marché de l’occasion, car les sommes en question seront à court terme plus utiles pour la rééducation d’Ilona. Je pense qu’on a trouvé pour elle un certain équilibre entre la méthode Petö, la méthode Bliss et la méthode Déveny. Nous restons ouvert à d’autres voies mais en attendant poursuite de l’éveil des sens d’Ilona au travers de ces trois « activités » complémentaires.

Un reportage de la télévision hongroise a été réalisé à la Fondation Bliss fin novembre dernier. Ilona a repéré la caméra et nous le montre (photo en tête de l’article). Gyorgyi s’occupe d’Ilona et c’est une personne formidable qui s’implique avec foi depuis de nombreuses années. Ce reportage spécialisé nous détaille la méthode de communication alternative….c’est malheureusement tout en hongrois.

 

3 commentaires »

  1. Lina dit :

    Bonne année !

    Je ne comprends pas : meme si l’alloc est suspendu pendant qu’ilona est à l’étranger, en quoi cela empeche-t-il le financement via la pch ou la aeeh de la poussette ? Et pourquoi la sécu ne participe pas ?

    C’est à n’y rien comprendre !!!

    Je regarderai le reportage ce soir.

  2. sylvia dit :

    Franchement c’est difficile à comprendre… Vous avez fait le choix de dépendre de la france, en quoi des déplacements en Hongrie changent quoi que ce soit au handicap d’Ilona ou aux dépenses en France qui sont liées à sa prise en charge, au matériel? Enfin…

    Sinon c’est une petite filoute Ilona, c’est vrai qu’on voit bien so regard en coin! Elle passe à la télé!!! :-)

    Merci de ces nouvelles, merci de prendre le temps de nous tenir informés.

    Plein de calins à Ilona

  3. Evelyne dit :

    L’année 2010 va donner une continuité à l’objectif que vous vous êtes donné : Une vie meilleure pour Ilona et une avancée dans votre quête pour son autonomie. Bien sûr, il ne faut pas oublier que c’est au prix de séparations répétées et je sais qu’il faut avoir beaucoup de courage, de détermination et….d’espoir bien sûr. Entre l’institut Petö, la fondation Bliss et…..un petit peu la méthode Deveny(n’est-ce pas Ilona ?), la petite princesse s’épanouit, cela doit être votre moteur pour continuer le chemin. Nous restons à vos côtés tout au long de cette année et vous savez que vous pouvez nous solliciter à tous les niveaux.
    Je vous embrasse tous, particulièrement le petit rayon de soleil et….j’allais oublier….bonne année Ilona !

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