LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

Archive pour décembre, 2010

Noël 2010

Posté : 27 décembre, 2010 @ 7:12 dans Non classé | 2 commentaires »

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Sixième noël d’Ilona. Elle apprécie de plus en plus de voir le sapin illuminé et d’attendre les cadeaux. Après un long déballage (on l’aide à arracher le papier cadeau) elle découvre avec plaisir, un à un, ses nouveaux cadeaux. Sur la photo, elle nous montre ses jouets préférés.

Depuis son retour elle est très éveillée et participe à la vie de la maison en s’intéressant et surtout en ayant une attention plus soutenue et plus durable. Elle émet de plus en plus son avis sur plein de sujet et c’est agréable de la voir ainsi. Dommage que la fièvre ait perturbée son noël et donc un peu le nôtre…

La méthode Petö en France – décembre 2010

Posté : 4 décembre, 2010 @ 7:11 dans Non classé | 3 commentaires »

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Cette méthode développée en Hongrie par le Dr Andras PETÖ est décrite dans notre blog au travers de l’expérience menée par notre fille. Elle se développe de plus en plus dans divers pays sauf en France qui me semble t-il ne la juge ni novatrice ni complémentaire à ce que peuvent nous apporter les thérapeutes français. Or la plupart des familles confrontées au handicap de leur enfant découvrent comme nous la solitude et l’absence de solution face au malheur qui nous frappe.

Sans vouloir trop polémiquer, j’éprouve tout de même une certaine amertume de constater que hormis l’aide financière apportée par la PCH ou l’AEEH, les structures d’accueil sont limitées et les soins adaptés peu proposés. Sans doute faut-il distinguer la Province de la région parisienne et en province, les régions dynamiques et celles qui se meurent.

Je ne suis pas au fait de tout ce qui est publié dans ce domaine. J’espère qu’il y a des études françaises plus récentes que celle dont je vais parler mais je n’en suis pas sûr et si tel est le cas cela mettra bien en évidence l’intérêt porté par l’état sur nos difficultés ; l’article en question date en effet de 1998 !!

J’ai lu récemment l’article suivant : «  La méthode d’éducation conductive Petö en Hongrie » (1), rédigé par le Centre national de Suresnes, à la demande de l’Ambassade de France en Hongrie. Il s’agissait de procéder à l’évaluation de la méthode Petö (méthode d’éducation conductive) dispensée à l’institut Petö de Budapest.

L’article, très intéressant, décrit les principes de la méthode et de l’évolution de l’institut qui la dispense, et dans un second temps expose les interrogations et les critiques de la commission d’expertise au retour de sa mission.

Je me garderai bien de juger la commission d’expert car justement je ne le suis pas et n’en ai donc pas la légitimité. En tant que père d’une enfant concernée, je dirais même que sur certains points, je peux être en accord, notamment lorsqu’il est évoqué :

- L’aspect recentré sur soi-même que peut avoir l’institut par rapport à d’autres pratiques,

- La fatigabilité des enfants par rapport à la densité des programmes journaliers, mais ne rien leur demander n’est pas non plus approprié,

- La répétabilité même s’il y a toujours des activités liées aux évènements rencontrés (St-Martin, Noël, Pâques, fête des mères, etc.) ainsi que des sorties organisées (zoo, promenades, etc.). Cette répétabilité les conditionne et leur apprend des gestes de base de la vie,

- La négation des aides techniques (corsets notamment, sièges moulés ou roulants).

- Le coût de la méthode pour les ressortissants étrangers, car pour les Hongrois c’est accessible.

Par contre pour avoir séjourné en Hongrie plusieurs fois en assistant à des séances ou simplement en observateur, il y a des critiques énoncés qui me semble moins fondées ou alors depuis la rédaction de l’article des améliorations ont été apportées. Je pense notamment à :

- L’absence de taux de réussite : qu’est qu’une réussite dans le domaine, un enfant qui progresse c’est déjà une réussite mais comment quantifier ?

-La sélection des enfants plutôt intelligents pour éviter l’échec ; le seul critère d’intelligence requis est que l’enfant puisse participer d’une manière ou d’une autre. Aussi bien pour Ilona que pour de nombreux enfants de son groupe aucun pronostic de succès total n’est assuré. Des objectifs très mesurés sont fixés et c’est progressif sans savoir jusqu’où. Quand pourrons nous dire que c’est une réussite ?

- L’atmosphère hyper-exitante. Un environnement avec plein d’enfants même handicapés est toujours plus bruyant que la moyenne. Il y a bien un conditionnement par les mots et les chansons pour que les enfants se retrouvent dans un enchaînement d’exercices mais ce n’est pas oppressant pour l’enfant du moins tel que la description le suggère.

- L’absence de moments libres, c’est vrai mais la journée est coupée en deux par le repas et une sieste jusqu’à 5 ans au moins.

- Il y a bien un conducteur-chef par groupe mais il n’est plus seul. Il y a des adjoints, des conducteurs débutants et des conducteurs en formation…

- Les prises en charge extérieures pour compléter la thérapie est acceptée par l’institut. La complémentarité avec notamment la fondation Bliss (communication alternative) et avec la méthode Dévény (kinésithérapie particulière) est courante.

Sur la politique commerciale qualifiée de conquête mondiale suractive, je vais limiter mon jugement. Pour connaître certains conducteurs du groupe de ma fille qui font des missions à l’étranger et par respect pour cette conductrice qui a disparu dans le crash  du vol Rio-Paris de 2009 alors qu’elle revenait de mission, je pense qu’il est humain de vouloir garder la main sur une méthode d’autant plus si elle peut générer des fonds pour l’institut qui l’a mise en œuvre. Ce qui est sûr c’est que ce n’est pas le salaire des conductrices qui les poussent à exercer ce métier.

En conclusion, je voudrais simplement regretter qu’en France, il n’y ait pas d’interlocuteur constant même pas un coin de ministère pour gérer les problèmes de handicap.

Je suis d’accord pour qu’il y ait débat sur la méthode Petö mais simplement critiquer alors qu’il y a si peu de moyens développés en France pour prendre en charge ces enfants et que le peu qui pourrait être mis en œuvre nécessite des listes d’attente indécentes, c’est assez choquant.

Soyons ironiques : Les parents d’enfants IMC comprennent que la France ne s’abaisse pas comme l’Allemagne, l’Angleterre, et autres à accepter l’introduction de cette méthode en l’état mais que dans sa grande supériorité sur les autres nations, elle apporte sa pierre à l’édifice en acceptant de « franciser » la méthode avant de créer des centres bien de chez nous pour la mettre en œuvre.

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Plus sérieusement, je pense que l’on peut tout décréter sur la méthode Petö, mais jusqu’ici, c’est le seul endroit que je connaisse qui a traité ma fille comme une personne à part entière. Je suis bluffé par les activités proposées qui ressemblent à un programme scolaire alors que la mise en œuvre demande beaucoup de préparations de la part des encadrants. Oui, Ilona est fatiguée le soir mais le matin elle est heureuse quand on lui dit qu’elle va à Petö, plus que certains enfants « normaux » pour aller à l’école. Elle est handicapée mais pas idiote alors nous lui faisons confiance et nous poursuivons notre démarche. C’est pour l’instant la meilleure prise en charge que l’on ait trouvé. J’aurais préféré que ce soit à Dijon ou Strasbourg.

(1) rédigé par Michel LAURENT, directeur du Centre national de Suresnes, Jack SAGOT, formateur au Centre de Suresnes, spécialiste de la psychopédagogie des enfants handicapés moteurs et des aides techniques éducatives, Nel SAUMONT, Bureau des relations extérieures du Centre de Suresnes, partenaire de travail de l’Agence européenne pour I’éducation desenfants et des adolescents à besoins éducatifs spéciaux et Eva TOUATY, Médecin pédiatre

 

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