LES PROGRES D’ILONA

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Archive pour mars, 2011

Mars 2011

Posté : 13 mars, 2011 @ 11:40 dans Non classé | 2 commentaires »

Petit moment de relâchement dans le suivi du blog. Presque 3 mois se sont écoulés depuis les vacances de noël et le temps passe si vite d’autant plus vite que l’évolution d’Ilona n’est pas à la même échelle.

Happé par la routine de la rééducation, et face aux autres contraintes de la vie courante, il n’est pas toujours évident d’avoir envie d’écrire.

Cependant il n’y a jamais d’accalmie dans la vie de parents d’enfants handicapés. Entre les baisses de moral de l’un ou de l’autre, entre les parcours de soins à assumer et les formalités administratives à engager ou à subir…

Bientôt le renouvellement de l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé), où il est évident qu’ils vont encore essayer de baisser significativement l’aide sans voir si l’enfant a plus d’autonomie ou non. Bientôt la fin de la série de stages d’Ilona à l’Institut Petö et la question de savoir comment on poursuit notre démarche par la suite. Nous avons le choix entre de nouveaux stages toujours dans le cadre de la méthode Petö mais dans un nouvel établissement de Budapest, des stages à la fondation Bliss toujours à Budapest ou un retour en France dans un IME…

Toujours l’envie de trouver d’autres alternatives pour compléter l’évolution. Nous nous sommes documentés sur les interventions chirurgicales du Pr Nazarov à Barcelone et le reportage sur M6 samedi 12 mars montrait bien cette envie qu’ont les parents du petit Jeremy de le voir plus autonome, d’autant qu’ils peuvent « comparer » avec le frère jumeau qui n’a pas eu de problème à la naissance. Belle leçon de courage qui montrait bien à ceux qui ont vu l’émission ce que la plupart des parents endurent.

Evidemment à 5000 euros l’intervention, cela n’est pas envisageable à court terme mais nous poursuivons notre recherche pour des traitements ciblés. L’objectif n’est pas de croire au miracle mais d’apporter le maximum d’autonomie dans la vie courante de l’enfant. C’était très bien dit par les parents de Jeremy,  extrêmement touchants dans leur accompagnement de la vie de ce gamin.

 

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