LES PROGRES D’ILONA

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Et la vie continue…octobre 2011

Posté : 8 octobre, 2011 @ 4:25 dans Non classé | 1 commentaire »

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Les vacances sont finies depuis un mois et la routine s’est réinstallée. Une bonne nouvelle (si on peut appeler ça une bonne nouvelle) : le complément 6 de l’AEEH nous a été réattribué, pour un an seulement mais cette fois sans recours. Mais comme tout était trop simple, c’est la CAF qui  supprime le versement de cette aide car la carte d’invalidité d’Ilona n’est pas encore refaite et évidemment l’ancienne n’est plus valable…la carte dépend de la décision de la MDPH et la décision étant postérieur à la fin de la validité de la fameuse carte.. clair non? Comme si cela dépendait des parents d’avoir les documents en temps et en heure. Il va falloir encore batailler….un peu marre de tout ça !!

Fatigué de ces tracasseries inutiles, découragé du peu d’options que nous avons en France pour l’avenir d’Ilona, difficile parfois de garder l’envie de se battre…et pour la première fois le travail n’est pas une échappatoire….j’aurais vraiment besoin de souffler un peu.

La prise en charge d’Ilona est à mettre en œuvre pour les années à venir. Elle reste lourdement atteinte physiquement mais mentalement elle progresse. Bien au delà de ce qui nous avait été prédit. C’est pourquoi notre objectif, peut-être vain, est qu’elle progresse encore alors il nous faut trouver une prise en charge qui ressemble à ses stages hongrois.

Si on laisse tomber notre démarche maintenant, Ilona risque de ne jamais être libre et autonome. La seule option qu’il nous restera sera alors de la mettre en IME et sans préjuger de la qualité des encadrants, il est certain qu’elle n’aura pas la même prise en charge complète et permanente.

Devant tant d’incertitude, c’est le premier gros moment de faiblesse subi depuis l’annonce initiale du handicap d’Ilona, avec un gros doute sur l’avenir même si notre optimisme n’a jamais été démesuré. Pourtant la comparaison objective de ce qu’est Ilona aujourd’hui même par rapport à il ya seulement 2 ans dans le contact qu’elle peut avoir avec les gens est la plus belle des récompenses à nos efforts. C’est encourageant de voir qu’Ilona progresse, qu’elle aime ces stages où elle est bien prise en charge et appréciée par toute l’équipe de conducteurs. Dommage que le physique ne suive pas…pas encore…

Il faut réussir à ne pas se décourager, en ne se projetant pas trop loin. Facile à dire…

 

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