LES PROGRES D’ILONA

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Archive pour juillet, 2013

Les Vacances – juin-juillet 2013

Posté : 19 juillet, 2013 @ 6:21 dans Non classé | 1 commentaire »

Depuis le 22 juin, Ilona et sa mère sont de retour pour toutes la période estivale. Le 29 juin c’est l’anniversaire d’Ilona. Huit ans, je sais tous les ans on le dit ou on le pense, mais les années passent tellement vite et Ilona a franchi un cap. On ne l’a voit plus comme un bébé mais bien comme une enfant qui bien que grande, reste dans sa poussette médicalisée comme si ce n’était plus adapté. Pour la première fois je vois l’incohérence de la situation…trop grande pour être en poussette, aussi grande soit-elle.

D’ailleurs la poussette n’est bientôt plus assez grande pour elle et il va falloir franchir le cap de se diriger vers un fauteuil roulant. A la limite ce sera au moins l’avantage d’être un message plus clair aux yeux des gens qui regarde Ilona sans savoir tout en se douta

nt…le fauteuil c’est vraiment le message clair du handicap.

Pour la rentrée, Ilona va retourner en Hongrie, à l’Institut Petö. Elle pourra faire des stages d’éducation conductive jusqu’en juin 2014. A cette date on saura alors si elle va pouvoir continuer ou si une autre orientation sera préférable voire inévitable. Nous sommes dans la phase de renouvellement de la demande de l’AEEH pour une nouvelle année avec certificat médical et formulaire administratif classique. Nous avons également rencontré la Chef de Service « Section Polyhandicapés » de l’IME de Dole pour maintenir le contact que nous avons avec elle depuis plusieurs années et faire le point sur la possible arrivée future d’Ilona dans cet établissement. Ellea toujours compris notre démarche vis à vis de la prise en charge à l’Institut Petö quand aucune voie n’était offerte en France et aujourd’hui encore, elle comprend notre volonté de poursuivre cette démarche car c’est un parcours initiatique rassurant et complet pour Ilona.

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Bien que le parcours thérapeutique d’Ilona reste soutenu pendant son séjour en France, nous essayons aussi de privilégier les aspects ludiques et les sorties « touristiques » pour qu’Ilona se sente vraiment en vacances. Elle apprécie les sorties en voiture, les ballades et les pique-niques. Tout ce qui permet de la sortir de la maison est de toute façon apprécié et elle n’a que l’exigence d’une vie où elle est avec ses deux parents et son frère qui cet été sera le grand absent de ses vacances pour des raisons de stage en Angleterre. Elle  reverra son frère fin août et il lui restera un peu de temps pour en profiter. D’ici là, après quelques séances de kiné, le moulage d’un verticalisateur, l’essayage d’un fauteuil roulant, la visite chez un Spécialiste de la Réadaptation fonctionnelle et une radio des hanches, il restera quelques moments pour aller visiter quelques beaux coins du Jura et de la Franche-Comté. 

 

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