LES PROGRES D’ILONA

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Octobre 2013 : ….que de soucis…

Classé dans : Non classé — 6 octobre, 2013 @ 10:49

Les vacances estivales sont déjà loin mais voilà bientôt les vacances de la Toussaint. Ilona revient le 23 octobre pour un programme de suivi médical assez chargé.

En effet, lorsqu’elle a passé la radio des hanches au mois d’août, le radiologue nous a rassurés en affirmant qu’il n’y avait aucun changement depuis le dernier cliché de 2012. Ouf, on était soulagé.

Pas pour longtemps car lors de la visite chez le médecin rééducateur, celui-ci a infirmé les conclusions en nous montrant précisément les différences et en insistant sur l’importance de l’absence de couverture de la hanche et donc de l’aggravation de la dysplasie de celle-ci (si j’ai bien tout compris).

Rendez-vous sont donc pris pour revoir le médecin ré-éducateur et l’orthopédiste pédiatrique tout en réalisant au préalable une radiographie du dos pour compléter le diagnostic.

Ce séjour va également permettre de finaliser la réalisation d’un corset-siège dont les mesures ont été prises avant le dernier départ pour la Hongrie. Ce corset doit maintenir Ilona avec une abduction des hanches adaptée lorsqu’elle est assise.

Et enfin dans cette période de « vacances », il est prévu de remplacer la poussette médicalisée par un fauteuil roulant dont là aussi la prescription a été faite à la fin du dernier séjour.

Pour nous parents c’est un tournant que de passer au fauteuil roulant. Ilona est quant à elle souriante lorsque l’on évoque sa prochaine acquisition. Il faut dire qu’on l’a fait participer au choix de certains critères notamment sur la couleur (elle le veut rouge), le type de protège–roue, les accessoires qui dédramatisent un peu « l’engin ».

Au moisOctobre 2013 : ....que de soucis... x02-195x300 d’août, on a eu le temps de lui faire réaliser un verticalisateur, appareil qui déjà va lui permettre d’avoir, quand elle l’utilise, une posture adaptée au maintien de ses hanches et une pression sur ses jambes comme si elle marchait ce qui est bon pour ses muscles et ses os.

Il ne restait plus qu’à trouver un moyen pour l’emmener en Hongrie, sachant que l’appareil pèse 25 Kg et que ses dimensions sont significatives ( 1.20 m/90/70)…Transporteur français, on n’oublie, il fallait compter 500 €. On a réussi à trouver un transporteur hongrois qui fait du transport de fret rapide entre l’Espagne et la Hongrie en passant par la Franche-Comté….

On avait un peu peur qu’Ilona refuse de se faire scratcher sur le verticalisateur comme cela avait été un peu le cas pour le précédent. Or elle se l’est appropriée tout de suite en demandant elle-même à y aller le plus souvent possible et sa volonté est telle qu’elle semble avoir compris les enjeux de cette rééducation…c’est rassurant.

Le corset-siège va pouvoir être pris en compte avec les bagages lors du retour en Hongrie. Il va falloir gérer tout ça avec l’objectif principal de repousser une opération de la hanche.

D’un point de vue administratif, c’est le renouvellement annuel de l’AEEH avec une péripétie qui a eu le don de m’exaspérer à savoir que la MDPH a perdu le dossier médical qui était joint au dossier global. Il faut attendre 2 mois pour en être informé, informé par un message sur le téléphone fixe, alors que toutes mes coordonnées (mail et portable) sont dans le dossier initial et comme je n’ai eu le message téléphonique, j’apprends la nouvelle lorsque je m’inquiète un peu de la l’absence de notification…Ils m’ont promis de faire au mieux et au plus vite car je pense qu’ils sont conscients qu’il n’est pas impossible (et moi j’en suis sur) que le dossier médical se soit perdu à l’intérieur des services de la MDPH. C’est certain que la situation va s’arranger, que le versement sera rétroactif mais comme nous avons déjà le sentiment d’être peu accompagnés dans notre vie de tous les jours, ce genre de négligence est insupportable. Qu’au moins on s’assure d’avoir eu un véritable contact pour exposer le problème ….

4 commentaires »

  1. Evelyne Lamblé dit :

    C’est sûr Ilona que tes prochaines vacances ne vont pas être de tout repos. Te voilà avec un emploi du temps médical bien chargé, mais il est vrai que tu grandis et qu’il est important que tes articulations soient protégées. Dans ton verticalisateur, tu parais encore plus grande..tu vas bientôt dépasser maman. Quant à ta future « Ferrari », je suis certaine que tu vas la trouver géniale…rouge en plus…joli choix. Elle t’emmènera faire de jolies balades et bien installée, tu vas encore faire de nouvelles découvertes. Bon j’espère aussi que tes parents vont sortir de ce méli mélo administratifs, pour qu’ils aient tout le temps disponible pour se détendre avec toi. Je te souhaite de bonnes vacances, oublie les médecins, les examens et réjouis toi de te retrouver en famille. Nous t’embrassons bien fort

  2. FERRERO dit :

    Il faut essayer le Docteur Nazarov
    c’est une personne honnête si il vous dit qu’il peut faire quelque chose pour votre fille il faut lui faire confiance .

  3. schaeffer marie-paule dit :

    Je vous souhaite à tous une bonne année aux côtés d’Ilona. Elle a un visage ravissant, doux et souriant ! Bon courage à vous bien sûr, je suppose qu’une petite pensée vous est toujours utile et apporte un peu de réconfort malgré toutes vos années de souffrances mais aussi de joies ! Gros bisou à Ilona

  4. schaeffer marie-paule dit :

    rhaaa la la, philippe, ces problèmes de perte de dossier médical, à notre époque informatique !! lol

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