LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

Et la vie continue…octobre 2011

Classé dans : Non classé — 8 octobre, 2011 @ 4:25

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Les vacances sont finies depuis un mois et la routine s’est réinstallée. Une bonne nouvelle (si on peut appeler ça une bonne nouvelle) : le complément 6 de l’AEEH nous a été réattribué, pour un an seulement mais cette fois sans recours. Mais comme tout était trop simple, c’est la CAF qui  supprime le versement de cette aide car la carte d’invalidité d’Ilona n’est pas encore refaite et évidemment l’ancienne n’est plus valable…la carte dépend de la décision de la MDPH et la décision étant postérieur à la fin de la validité de la fameuse carte.. clair non? Comme si cela dépendait des parents d’avoir les documents en temps et en heure. Il va falloir encore batailler….un peu marre de tout ça !!

Fatigué de ces tracasseries inutiles, découragé du peu d’options que nous avons en France pour l’avenir d’Ilona, difficile parfois de garder l’envie de se battre…et pour la première fois le travail n’est pas une échappatoire….j’aurais vraiment besoin de souffler un peu.

La prise en charge d’Ilona est à mettre en œuvre pour les années à venir. Elle reste lourdement atteinte physiquement mais mentalement elle progresse. Bien au delà de ce qui nous avait été prédit. C’est pourquoi notre objectif, peut-être vain, est qu’elle progresse encore alors il nous faut trouver une prise en charge qui ressemble à ses stages hongrois.

Si on laisse tomber notre démarche maintenant, Ilona risque de ne jamais être libre et autonome. La seule option qu’il nous restera sera alors de la mettre en IME et sans préjuger de la qualité des encadrants, il est certain qu’elle n’aura pas la même prise en charge complète et permanente.

Devant tant d’incertitude, c’est le premier gros moment de faiblesse subi depuis l’annonce initiale du handicap d’Ilona, avec un gros doute sur l’avenir même si notre optimisme n’a jamais été démesuré. Pourtant la comparaison objective de ce qu’est Ilona aujourd’hui même par rapport à il ya seulement 2 ans dans le contact qu’elle peut avoir avec les gens est la plus belle des récompenses à nos efforts. C’est encourageant de voir qu’Ilona progresse, qu’elle aime ces stages où elle est bien prise en charge et appréciée par toute l’équipe de conducteurs. Dommage que le physique ne suive pas…pas encore…

Il faut réussir à ne pas se décourager, en ne se projetant pas trop loin. Facile à dire…

La méthode Petö en France (suite). A quand la reconnaissance de l’éducation conductive ?

Classé dans : Non classé — 17 juillet, 2011 @ 7:00

En décembre, j’ai évoqué un vieux rapport établi par une commission à l’initiative de l’Ambassade de France en Hongrie et ses conclusions globalement négatives.

Le Député de la Nièvre, Gaétan GORCE a posé officiellement la question sur une nouvelle évaluation de l’éducation conductive. L’intérêt porté par nos élus à l’avenir de nos enfants n’est pas si fréquent et cette initiative mérite donc d’être relayée, ce que je fais modestement mais avec reconnaissance.

Question écrite n° 90453 – 13ème législature posée par M. Gorce Gaëtan (Nièvre – Socialiste, radical, citoyen et divers gauche)- publiée au JO le 12/10/2010

M. Gaëtan Gorce appelle l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les résultats extrêmement positifs obtenus par la méthode d’éducation conductive pour les enfants souffrant d’infirmité motrice cérébrale (IMC). Cette méthode élaborée par un praticien permet aux enfants lésés cérébraux (1 naissance sur 500 en France, en augmentation) et particulièrement à ceux qui souffrent des plus graves paralysies cérébrales, d’apprendre à se déplacer, à se nourrir, à se rendre aux toilettes, à jouer, alors que les enfants malades étaient auparavant condamnés à rester totalement alités, à être nourris par sondes et à demeurer vêtus d’une couche. Cette méthode qui permet donc de rendre leur handicap bien moins lourd à supporter à la fois pour eux, leurs familles, mais aussi pour la société. La méthode, inventée en Hongrie, a été développée en Grande-Bretagne, en Allemagne, en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Chine, ou encore en Norvège où elle a été reconnue par la loi. Partout, les progrès réalisés par les enfants ont été à la hauteur des espérances. Il l’interroge donc sur les causes du retard pris dans le développement de la méthode d’éducation conductive en France et notamment sur le problème de reconnaissance du diplôme de conducteur, qui n’est toujours pas à l’ordre du jour. Il lui demande de nommer des experts indépendants pour élaborer un nouveau rapport au vu des résultats obtenus par cette méthode dans les autres pays du monde.

Les changements de ministres, en espérant que ce n’est pas du désintérêt gouvernemental est à l’origine d’un délai que pour ma part je trouve dédaigneux (presque 8 mois). Quant à la portée de la réponse, je laisse chacun juge…

Réponse du ministère : Solidarités et cohésion sociale parue au JO le 28/06/2011

L’infirmité motrice cérébrale (IMC) recouvre différents niveaux et formes d’atteintes motrices, d’origine cérébrale, dont l’étiologie est liée à des accidents pendant la grossesse de la mère (anomalie chromosomique, agent infectieux, atteinte encéphalite…), autour de la naissance (anoxie, convulsions…) ou au cours de la petite enfance (traumatisme crânien, méninge-encéphalite, etc.). Aux handicaps moteurs sont associés parfois des troubles de la déglutition, de la vision, de l’audition ainsi qu’une déficience intellectuelle. L’infirmité motrice cérébrale se situe donc au croisement du handicap moteur, du handicap cognitif et du handicap sensoriel et cette multiplicité de handicaps associés doit amener à une prise en charge spécifique et adaptée à la diversité des difficultés rencontrées. L’éducation conductive sur laquelle l’honorable parlementaire souhaite attirer l’attention du Gouvernement est une méthode de rééducation destinée aux enfants atteints d’IMC et vise à améliorer l’autonomie de l’enfant, en lui permettant d’élaborer des stratégies adéquates pour maîtriser son handicap. Cette rééducation est mise en oeuvre par un professionnel appelé « conducteur », dont le diplôme n’est aujourd’hui pas reconnu en France. La difficulté rencontrée pour reconnaître cette formation réside principalement dans le fait que les compétences sanctionnées par ce diplôme sont à la croisée de la kinésithérapie, de l’orthophonie, de l’ergothérapie et de la psychologie, disciplines qui sont des professions réglementées, sanctionnées par des diplômes d’État, et dont l’exercice sans titre est réprimé par la loi. Ainsi, la reconnaissance du diplôme de « conducteur » ne pourrait être envisagée que dans le cadre, soit d’une nouvelle profession réglementée, soit dans le cadre d’une réforme des métiers susmentionnés. Pour autant, le Gouvernement est particulièrement attentif à la question de la formation des professionnels qui interviennent auprès des personnes handicapées et à celle de l’émergence de nouveaux métiers. C’est la raison pour laquelle, lors de la Conférence nationale du handicap, il a été décidé l’élaboration d’un plan des métiers du handicap. C’est dans ce cadre que pourrait être conduite l’expertise attendue quant au métier de « conducteur ».

Pour ma part, compte-tenu de ce qui nous a été proposé pour gérer le cas d’Ilona jusqu’ici en France, j’ai compris qu’il fallait que l’on continue notre chemin seuls.

Les 6 ans d’Ilona : Juin 2011

Classé dans : Non classé — 16 juillet, 2011 @ 12:43

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Eh oui, Ilona a 6 ans…

Et croyez moi, elle savait que c’était pour elle cette petite fête que nous avons organisée pour elle. Elle guettait les cadeaux et se préparait à souffler les bougies sur le gateau qu’elle voulait absolument au chocolat.

Son anniversaire correspond à la fin de l’année « scolaire » et c’est aussi une longue pose pour Ilona avant de recommencer les stages à l’Institut Petö fin août.

Vacances pleinement familiales donc, même si évidemment nos activités sont liées à ce qu’elle peut faire.

Vacances à Budapest – Mai 2011

Classé dans : Non classé — 14 mai, 2011 @ 6:16

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De retour de Hongrie, nous achevons ce mois-ci notre 5ème année d’aller-retour. La vie se stabilise ainsi et nous envisageons de poursuivre encore au moins un an cette vie rytmmée entre la France et Budapest, et en plus pour Ilona entre l’Institut Petö et la Fondation Bliss.

C’est toujours aussi difficile à vivre, les incertitudes sur l’après demeurent mais c’est important pour Ilona de poursuivre son éveil qui est de plus en plus évident.

A la Fondation Bliss, elle est considérée comme la plus éveillée de son groupe. C’est ce genre de considération qui valorise véritablement notre démarche même si la gravité des cas en présence est indéniable. A l’Institut elle atteint les objectifs fixés par les conducteurs, modestes sans doute mais toujours signes de progrès. Et de notre côté, tous les jours nous voyons qu’Ilona a des capacités intellectuelles, bien qu’elles ne puissent pas les utiliser pleinement.

Cinq ans après la violence d’un diagnostic initial prononcé de manière définitive par un professeur de médecine, sans doute réputé mais pas pour son humanisme, force est de constater que notre enfant réagit mieux que ce qui nous avait été prédit…peut être notre démarche y est pour quelque chose…

Notre moral est parfois vacillant mais on ne peut pas lâcher maintenant et on ne peut trouver le soutien nécessaire que dans notre conviction réciproque. Notre solitude est de plus en plus grande, deux solitudes à 1300 km de distance.

D ‘un côté je voudrais qu’elle(s) revienne(nt) pour que l’on vive ces années ensemble, pour la voir grandir, pour être bêtement en famille, de l’autre je sais que c’est une course contre la montre pour qu’après nous, elle ne finisse pas dans un « mouroir » en France…va t-on y arriver ? En moi, je crois fermement qu’elle peut marcher et parler, je pense qu’elle a une flamme en elle et qu’elle comprend qu’elle est actrice de son évolution. Quand je dis marcher et parler, je ne me fais pas d’illusion déraisonnée, j’espère simplement qu’elle pourra se mouvoir et s’exprimer pleinement et de façon autonome par ses propres moyens. Le jour où je douterai de ça…je préfère ne pas y penser, ce n’est vraiment pas le moment.

Mars 2011

Classé dans : Non classé — 13 mars, 2011 @ 11:40

Petit moment de relâchement dans le suivi du blog. Presque 3 mois se sont écoulés depuis les vacances de noël et le temps passe si vite d’autant plus vite que l’évolution d’Ilona n’est pas à la même échelle.

Happé par la routine de la rééducation, et face aux autres contraintes de la vie courante, il n’est pas toujours évident d’avoir envie d’écrire.

Cependant il n’y a jamais d’accalmie dans la vie de parents d’enfants handicapés. Entre les baisses de moral de l’un ou de l’autre, entre les parcours de soins à assumer et les formalités administratives à engager ou à subir…

Bientôt le renouvellement de l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé), où il est évident qu’ils vont encore essayer de baisser significativement l’aide sans voir si l’enfant a plus d’autonomie ou non. Bientôt la fin de la série de stages d’Ilona à l’Institut Petö et la question de savoir comment on poursuit notre démarche par la suite. Nous avons le choix entre de nouveaux stages toujours dans le cadre de la méthode Petö mais dans un nouvel établissement de Budapest, des stages à la fondation Bliss toujours à Budapest ou un retour en France dans un IME…

Toujours l’envie de trouver d’autres alternatives pour compléter l’évolution. Nous nous sommes documentés sur les interventions chirurgicales du Pr Nazarov à Barcelone et le reportage sur M6 samedi 12 mars montrait bien cette envie qu’ont les parents du petit Jeremy de le voir plus autonome, d’autant qu’ils peuvent « comparer » avec le frère jumeau qui n’a pas eu de problème à la naissance. Belle leçon de courage qui montrait bien à ceux qui ont vu l’émission ce que la plupart des parents endurent.

Evidemment à 5000 euros l’intervention, cela n’est pas envisageable à court terme mais nous poursuivons notre recherche pour des traitements ciblés. L’objectif n’est pas de croire au miracle mais d’apporter le maximum d’autonomie dans la vie courante de l’enfant. C’était très bien dit par les parents de Jeremy,  extrêmement touchants dans leur accompagnement de la vie de ce gamin.

Noël 2010

Classé dans : Non classé — 27 décembre, 2010 @ 7:12

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Sixième noël d’Ilona. Elle apprécie de plus en plus de voir le sapin illuminé et d’attendre les cadeaux. Après un long déballage (on l’aide à arracher le papier cadeau) elle découvre avec plaisir, un à un, ses nouveaux cadeaux. Sur la photo, elle nous montre ses jouets préférés.

Depuis son retour elle est très éveillée et participe à la vie de la maison en s’intéressant et surtout en ayant une attention plus soutenue et plus durable. Elle émet de plus en plus son avis sur plein de sujet et c’est agréable de la voir ainsi. Dommage que la fièvre ait perturbée son noël et donc un peu le nôtre…

La méthode Petö en France – décembre 2010

Classé dans : Non classé — 4 décembre, 2010 @ 7:11

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Cette méthode développée en Hongrie par le Dr Andras PETÖ est décrite dans notre blog au travers de l’expérience menée par notre fille. Elle se développe de plus en plus dans divers pays sauf en France qui me semble t-il ne la juge ni novatrice ni complémentaire à ce que peuvent nous apporter les thérapeutes français. Or la plupart des familles confrontées au handicap de leur enfant découvrent comme nous la solitude et l’absence de solution face au malheur qui nous frappe.

Sans vouloir trop polémiquer, j’éprouve tout de même une certaine amertume de constater que hormis l’aide financière apportée par la PCH ou l’AEEH, les structures d’accueil sont limitées et les soins adaptés peu proposés. Sans doute faut-il distinguer la Province de la région parisienne et en province, les régions dynamiques et celles qui se meurent.

Je ne suis pas au fait de tout ce qui est publié dans ce domaine. J’espère qu’il y a des études françaises plus récentes que celle dont je vais parler mais je n’en suis pas sûr et si tel est le cas cela mettra bien en évidence l’intérêt porté par l’état sur nos difficultés ; l’article en question date en effet de 1998 !!

J’ai lu récemment l’article suivant : «  La méthode d’éducation conductive Petö en Hongrie » (1), rédigé par le Centre national de Suresnes, à la demande de l’Ambassade de France en Hongrie. Il s’agissait de procéder à l’évaluation de la méthode Petö (méthode d’éducation conductive) dispensée à l’institut Petö de Budapest.

L’article, très intéressant, décrit les principes de la méthode et de l’évolution de l’institut qui la dispense, et dans un second temps expose les interrogations et les critiques de la commission d’expertise au retour de sa mission.

Je me garderai bien de juger la commission d’expert car justement je ne le suis pas et n’en ai donc pas la légitimité. En tant que père d’une enfant concernée, je dirais même que sur certains points, je peux être en accord, notamment lorsqu’il est évoqué :

- L’aspect recentré sur soi-même que peut avoir l’institut par rapport à d’autres pratiques,

- La fatigabilité des enfants par rapport à la densité des programmes journaliers, mais ne rien leur demander n’est pas non plus approprié,

- La répétabilité même s’il y a toujours des activités liées aux évènements rencontrés (St-Martin, Noël, Pâques, fête des mères, etc.) ainsi que des sorties organisées (zoo, promenades, etc.). Cette répétabilité les conditionne et leur apprend des gestes de base de la vie,

- La négation des aides techniques (corsets notamment, sièges moulés ou roulants).

- Le coût de la méthode pour les ressortissants étrangers, car pour les Hongrois c’est accessible.

Par contre pour avoir séjourné en Hongrie plusieurs fois en assistant à des séances ou simplement en observateur, il y a des critiques énoncés qui me semble moins fondées ou alors depuis la rédaction de l’article des améliorations ont été apportées. Je pense notamment à :

- L’absence de taux de réussite : qu’est qu’une réussite dans le domaine, un enfant qui progresse c’est déjà une réussite mais comment quantifier ?

-La sélection des enfants plutôt intelligents pour éviter l’échec ; le seul critère d’intelligence requis est que l’enfant puisse participer d’une manière ou d’une autre. Aussi bien pour Ilona que pour de nombreux enfants de son groupe aucun pronostic de succès total n’est assuré. Des objectifs très mesurés sont fixés et c’est progressif sans savoir jusqu’où. Quand pourrons nous dire que c’est une réussite ?

- L’atmosphère hyper-exitante. Un environnement avec plein d’enfants même handicapés est toujours plus bruyant que la moyenne. Il y a bien un conditionnement par les mots et les chansons pour que les enfants se retrouvent dans un enchaînement d’exercices mais ce n’est pas oppressant pour l’enfant du moins tel que la description le suggère.

- L’absence de moments libres, c’est vrai mais la journée est coupée en deux par le repas et une sieste jusqu’à 5 ans au moins.

- Il y a bien un conducteur-chef par groupe mais il n’est plus seul. Il y a des adjoints, des conducteurs débutants et des conducteurs en formation…

- Les prises en charge extérieures pour compléter la thérapie est acceptée par l’institut. La complémentarité avec notamment la fondation Bliss (communication alternative) et avec la méthode Dévény (kinésithérapie particulière) est courante.

Sur la politique commerciale qualifiée de conquête mondiale suractive, je vais limiter mon jugement. Pour connaître certains conducteurs du groupe de ma fille qui font des missions à l’étranger et par respect pour cette conductrice qui a disparu dans le crash  du vol Rio-Paris de 2009 alors qu’elle revenait de mission, je pense qu’il est humain de vouloir garder la main sur une méthode d’autant plus si elle peut générer des fonds pour l’institut qui l’a mise en œuvre. Ce qui est sûr c’est que ce n’est pas le salaire des conductrices qui les poussent à exercer ce métier.

En conclusion, je voudrais simplement regretter qu’en France, il n’y ait pas d’interlocuteur constant même pas un coin de ministère pour gérer les problèmes de handicap.

Je suis d’accord pour qu’il y ait débat sur la méthode Petö mais simplement critiquer alors qu’il y a si peu de moyens développés en France pour prendre en charge ces enfants et que le peu qui pourrait être mis en œuvre nécessite des listes d’attente indécentes, c’est assez choquant.

Soyons ironiques : Les parents d’enfants IMC comprennent que la France ne s’abaisse pas comme l’Allemagne, l’Angleterre, et autres à accepter l’introduction de cette méthode en l’état mais que dans sa grande supériorité sur les autres nations, elle apporte sa pierre à l’édifice en acceptant de « franciser » la méthode avant de créer des centres bien de chez nous pour la mettre en œuvre.

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Plus sérieusement, je pense que l’on peut tout décréter sur la méthode Petö, mais jusqu’ici, c’est le seul endroit que je connaisse qui a traité ma fille comme une personne à part entière. Je suis bluffé par les activités proposées qui ressemblent à un programme scolaire alors que la mise en œuvre demande beaucoup de préparations de la part des encadrants. Oui, Ilona est fatiguée le soir mais le matin elle est heureuse quand on lui dit qu’elle va à Petö, plus que certains enfants « normaux » pour aller à l’école. Elle est handicapée mais pas idiote alors nous lui faisons confiance et nous poursuivons notre démarche. C’est pour l’instant la meilleure prise en charge que l’on ait trouvé. J’aurais préféré que ce soit à Dijon ou Strasbourg.

(1) rédigé par Michel LAURENT, directeur du Centre national de Suresnes, Jack SAGOT, formateur au Centre de Suresnes, spécialiste de la psychopédagogie des enfants handicapés moteurs et des aides techniques éducatives, Nel SAUMONT, Bureau des relations extérieures du Centre de Suresnes, partenaire de travail de l’Agence européenne pour I’éducation desenfants et des adolescents à besoins éducatifs spéciaux et Eva TOUATY, Médecin pédiatre

Ballade sur le Danube : septembre 2010

Classé dans : Non classé — 10 octobre, 2010 @ 5:28

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La fondation Bliss a organisé une sortie en bateau sur le Danube jusqu’à l’île Marguerite. L’île Marguerite est le plus beau parc de Budapest, situé au milieu du Danube entre le pont Marguerite et le pont Arpàd, soit une longueur de 2,5 km.    Le pont Marguerite permet l’accès à l’île sans barque. L’absence d’automobile donne à cet endroit un calme tout particulier. Le parc de 100 hectares avec des allées bordées de châtaigniers est ouvert au public qui peut le visiter à pied. C’est également un lieu privilégié pour les sportifs. Le parc est magnifique et très varié. On traverse des espaces verts, des jardins fleuris et un petit zoo permet une halte agréable pour les enfants. On passe à côté des ruines de monastère (cloître de Sainte-Marguerite), un ancien château d’eau et de multiples terrains de sport. Dans la partie Nord de l’île des hôtels permettent de séjourner pour profiter de soins thermaux.

Un arrêt d’une heure est donc programmé pour permettre à tous de descendre sur l’île et profiter de ce cadre verdoyant, d’autant plus que le temps est agréable. C’est une expédition et les efforts de chacun sont mis à contribution pour sortir les fauteuils roulants et les poussettes, le tout dans une bonne humeur qui surprend les visiteurs « normaux » du parc.

Ilona est toute heureuse de cette sortie qui est une distraction pleine de nouveautés et cette visite en famille de l’île la rend particulièrement souriante.01.jpg

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Elle voit des cigognes, des paons et des canards. Mais ce sont les biches qui l’attirent le plus, alors que le poney l’inquiète un peu.

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Une sortie très agréable sortie…  (avant la pollution par les boues toxiques qui je l’espère va préserver le Danube).

Rentrée 2010-2011 : Ilona toujours entre l’institut Petö et à la fondation Bliss

Classé dans : Non classé — 3 octobre, 2010 @ 10:51

Nouvelle reprise pour Ilona mais cette fois en situation quasi-habituelle à savoir comme les stages d’avant : 4 jours à l’Institut Petö et le mercredi matin à la fondation Bliss. Une séance complémentaire de kinésithérapie Deveny et le programme est bien rempli.

Ilona a retrouvé ses formateurs, les mêmes pour la plupart avec cependant de nouvelles têtes parmis les étudiantes qui participent au groupe en travaux pratiques. Certains enfants sont partis d’autres sont arrivés et Ilona se sent toujours aussi épanouie dans cette forme de prise en charge. L’orthophoniste privilégie cette année une prise en charge individuelle car il semble qu’Ilona progresse.  

Je suis allé une semaine en cette fin septembre et j’ai suivi pas à pas la programme d’Ilona. En restant la journée à l’Institut, j’ai été plongé vraiment dans le monde de la différence où tout est organisé pour accueillir et s’occuper des enfants. J’ai rencontré des parents étrangers et notamment français, qui viennent en désespoir de cause pour une consultation dans la section internationale de l’Institut. C’est bien sûr une démarche couteuse et qui met parfois en évidence ce que vous vouliez éviter d’accepter, l’importance du combat à mener pour sortir votre enfant de sa situation.

C’est assez surprenant car dans cet établissement qui gère des situations difficiles, douloureuses, voire désespérantes, vous voyez beaucoup de positif et les sourires aussi bien chez les thérapeutes, les enfants et même les parents qui se sentent dans un lieu protecteur, vous donne du courage car tous les handicaps sont présents. Dans ce lieu, un enfant qui dit trois mots où qui marche difficilement avec un déambulateur vous montre que tout n’est pas atteignable mais que rien n’est impossible. C’est votre parenthèse avant que la sortie vers l’arrêt de bus ou  vers votre voiture vous remette assez vite en contact avec le monde réel et les regards qui en disent long sur votre malheur.

Je devais rester un long week end, j’ai pu prolonger une grande semaine. Ilona a vraiment apprécié ma présence et de savoir que je serais avec sa mère pour la ramener le soir lui donnait encore plus de motivation en poussant sa chaise pour « marcher » vers la sortie. Son sourire et ses cris de joie étaient vraiment une expression de sa joie d’être en famille.

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Fin d’année surchargée pour Ilona à l’Institut Petö – juin 2010

Classé dans : Non classé — 11 juillet, 2010 @ 3:11

Une dernière session pleine d’activités pour Ilona. Il y a eu la fête des mères, une sortie mamans-enfants au zoo de Budapest, un pique-nique mamans-enfants chez l’une des mamans et une sortie avec tout l’Institut Petö à la campagne.

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Et un autre événement important pour Ilona : un chat est venu à la maison et ne veut plus partir. Maman l’a finalement adopté car Evi, conductrice préférée d’Ilona peut la prendre en charge lors des retours en France. Il a fallu le soigner, le vacciner etc.., mais c’est la joie permanente car ce chat est particulièrement affectueux.

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Les intervenants auprès d’Ilona, aussi bien à l’institut qu’à la fondation Bliss, trouvent qu’Ilona suit son rythme de rééducation de façon satisfaisante. Bien sûr ses blocages physiques masquent ses capacités mentales mais elles sont réelles et elle va poursuivre son évolution. La grande acquisition de cette année est bien entendu, le fait de pouvoir exprimer son bon vouloir par oui et par non, ce qui lui donne une capacité d’expression qu’elle n’avait pas jusqu’alors et qu’elle apprécie grandement. L’orthophonie va être renforcée dans les prochaines sessions ainsi que tout ce qui peut être lié à de la communication. Il est donc avéré que cette vie décousue va se poursuivre encore sur l’année scolaire 2010-2011.

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Cette coupure de 2 mois va donc faire du bien à tout le monde même s’il est vrai que pour certains ce temps des vacances peut être perçu comme une perte de temps. Il n’en est rien, c’est un simple retour à la normale qui permet de se rappeler ce que serait notre vie sans cette épreuve, bien que l’on ne le saura vraiment jamais.

En cette fin de session, beaucoup d’émotion lors de la « cérémonie des adieux » organisée à l’Institut en l’honneur des enfants dont la destinée sera autre à la rentrée : passage à une école spécialisée, dans un IME, soit déménagement comme Séverin, allemande d’origine, qui va inscrire son fils à l’institut Petö de Munich (pour ceux qui parle allemand et anglais voici le site : http://www.phoenix-kf.de/ un tel établissement en France serait le bienvenu…pour ceux qui ne parlent pas allemand, je traduis à peu près la Phrase d’Andras Petö inscritre près de l’enfant en tête du site, car elle démontre que l’enfant est bien au cœur de sa méthode : « Prends ce que j’ai commencé, utilise le et fais le progresser, les enfants vous diront comment »).  Les autres enfants, comme Ilona, reviendront pour d’autres sessions dès la rentrée prochaine.

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