LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

Ilona a 5 ans – 29 juin 2010

Classé dans : Non classé — 11 juillet, 2010 @ 11:25

De retour en France pour de longues vacances, Ilona profite à nouveau d’une vie familiale complète. Pleins de programmes médicaux ou assimilés sont prévus mais aujourd’hui, c’est un grand jour : c’est l’anniversaire d’Ilona.

Elle sait ce que c’est car elle a l’habitude des petites fêtes organisées à l’Institut pour les anniversaires des uns et des autres. Malheureusement Ilona a son anniversaire et sa fête en  période de vacances et n’est jamais fêtée. Il faudra quand même voir lors de son retour pour faire une petite fête « décalée ».

Ici, elle voit que l’on se prépare. Sa maman est partie chercher le gâteau, son frère aménage le salon et suspend plein de ballons…

Enfin le moment tant attendu de la remise de cadeaux.

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Ilona flashe sur un petit blaireau en peluche et plus rien d’autre n’a d’importance et en plus c’est son frère qui lui a offert, double joie !!!

On lui installe quand même la balançoire qui va remplacer celle devenue trop petite et qui est spécialement conçue pour des enfants handicapés.

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Après avoir admiré son blaireau, Ilona consent à essayer la balançoire avec beaucoup de plaisir d’ailleurs, tout vcomme la dégustation de son gâteau spécial chocolat!!!.

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Son anniversaire tombe en fin d’année scolaire et est donc propice à faire un bilan, mais cette année, cet anniversaire a été fêté presque normalement alors on fera le point plus tard.

Retour à l’Institut Petö et visite à la fondation Bliss – avril 2010

Classé dans : Non classé — 1 mai, 2010 @ 3:43

Les vacances de printemps me permettent d’aller en Hongrie voir par même les activités d’Ilona. C’est mieux que tous les compte-rendus et photographies disponibles.

Après une semaine de repos où je peux pleinement profiter de ma fille et être en famille, les choses sérieuses reprennent.

L’Institut Petö, je connais. Un rendez-vous avec Györgyi la chef de groupe, absente l’an passé lors de ma visite pour cause de formation de conducteur au Etats-Unis, me permet de voir que l’esprit de la méthode est toujours le même. Elle vante la volonté d’Ilona, son envie de réussir ce qu’on lui demande de faire, etc.

La Fondation Bliss. Franchement, c’est très surprenant cette capacité de se mettre au niveau de chaque enfant et au niveau de son handicap de communication avec une énergie, une passion et un savoir-faire incroyable. C’est une autre Györgyi qui gère le « cours » collectif (celle que l’on voit sur les extrait de l’émission dont je parle dans un article antérieur). Elle est vraiment exceptionnelle avec chaque enfant. Anna, son assistante, participe au cours collectif et ensuite, elle prend Ilona pour des apprentissage de communication en solitaire ou avec sa maman.

Je ne sais pas qui de Petö ou de Bliss en sont à l’origine mais c’est la première fois où je vois un tel changement chez Ilona au niveau mental. Physiquement c’est toujours aussi dur même si elle se sert beaucoup mieux de ses mains, qu’elle se tient mieux, etc. J’ai pu établir un contact nouveau, plus approfondi. Le fait de pouvoir dire oui et non la libère, mais en plus elle « s’exprime » sur ce qu’elle veut faire ou pas. et bouquet final, elle fait oui et non de la tête ce qui est encore plus « parlant » que tout. Avec quelle franchise, elle vous dit qu’elle n’aime pas aller chez la kiné, c’est vraiment explicite…par contre elle nous a surpris en nous disant qu’elle n’aimait pas aller à la piscine alors que nous étions persuadés que c’était sa joie de la semaine à l’époque où elle s’y rendait. Je pense que ce sont les plongées forcées sous l’eau qui lui faisaient peur. Il faudra que nous allions avec elle pour lui redonner le goût de profiter de l’eau sans crainte.

D’un côté, je suis réconforté de voir ma fille évoluer dans le cadre de deux formations où elle se sent bien. Par contre, l’éloignement pèse de plus en plus. Poursuivre la démarche ? oui bien sûr, mais combien de temps encore. Il y a peu d’espoir que la France introduise la méthode Petö comme thérapie reconnue. J’ai appris que l’Ambassade de France en Hongrie a demandé une évaluation de la méthode en 1998 au Ministère de l’Education National. Le rapport présente des conclusions suffisamment critiques pour empêcher toute démarche de mise en œuvre de la méthode en France. Moi je veux bien que la France me présente une méthode plus efficace….

Entre l’Institut Petö et la Fondation Bliss – Evolutions – mars 2010

Classé dans : Non classé — 7 mars, 2010 @ 4:43

Le programme des semaines hongroises d’Ilona ne change plus depuis quelques mois. Cette stabilité lui convient. Sa joie d’aller à l’Institut est toujours aussi forte, d’être avec des enfants qu’elle connaît la rend tout aussi motivée et c’est avec plaisir qu’elle a participé au carnaval organisé cette année par les deux établissements (Petö et Bliss). 

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Chez Petö, l’amélioration de l’autonomie est toujours essentiel alors de plus en plus elle apprend à marcher avec une chaise, à se tenir à table avec la barre, à faire pipi sur le pot, … tous ces gestes de la vie courante qui, si elle peut le faire avec le plus d’autonomie possible, nous aideront grandement quand elle sera plus grande.

Chez Bliss, je vais découvrir vraiment ce qu’il en est en avril lors de mon prochain séjour en Hongrie. Tout est mis en œuvre pour limiter le handicap lié aux difficultés de communiquer, autrement dit, difficultés de s’exprimer mais aussi de comprendre. Quand, comme Ilona, vous êtes prisonnier de votre corps, quand l’hypotonie même de vos muscles vous empêchent de parler, et de vous servir de vos mains, le regard seul est insuffisant même si parfois il en dit long… 

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Et un cercle vicieux s’installe, pas d’expression possible, pas de compréhension. Il faut donc essayer de mettre en place d’autres moyens de communication. Une des priorités est de donner à l’enfant des moyens d’exprimer ses envies et ses choix, notamment sur un aliment, une boisson, une activité… 

De même à l’Institut, comme à ses retours en France, des séances d’orthophonie individuelle sont pratiquées afin de mettre également la priorité sur le langage.   

Et voilà, à quatre ans et demi, Ilona vient de franchir un cap important dans sa rééducation. Elle sait dire 3 mots prononcés de façon correcte en hongrois : Igen (Oui), Nem (elle dit plutôt Né ce qui veut dire non) et szia (à prononcer sia en français et qu’elle prononce plus souvent ya, le s n’étant pas facile). Je crois qu’il est difficile d’imaginer à quel point toute la relation avec elle a pu changer ces dernières semaines. Pour moi qui ne l’ai qu’au téléphone, je peux avoir une petite discussion avec elle car elle comprend quasiment tout ce que je dis y compris en français en restant bien entendu, simple, en posant des questions sur son environnement courant. Certes, celà devient répétitifs sur certains points mais avec de la patience cela ne peut que s’enrichir.

Dans la vie de tous les jours, sa mère a pu également améliorer leur relation (certes déja fusionnelle) en demandant un avis à Ilona sur beaucoup de chose (alimentation, boisson, activités, habillement…) et elle le donne.   

Ah oui, j’oubliais : szia, cela veut dire au revoir, salut. C’est le signe pour dire à maman de reprendre le téléphone alors c’est déjà moins drôle…

Année 2010 – quels espoirs ?

Classé dans : Non classé — 24 janvier, 2010 @ 5:44

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 La fin de l’année a été dense. Ilona et sa mère sont rentrées le 19 décembre. Ilona a donc pu fêter Noël en famille, après avoir fait Saint-Nicolas (Mikulas) en Hongrie au sein de l’Institut Petö et à la Fondation Bliss.

D’un point de vue administratif, c’est un peu la confusion. Finalement, nous n’avons plus le choix entre l’AEEH et la PCH. En effet, comme nous avons toujours voulu être transparents, tous nos interlocuteurs savent que nous faisons des allers-retours en Hongrie. Comme ceux-ci représentent, plus de 3 mois dans l’année, la décision est prise que lors de ces périodes d’absence, les prestations ne nous sont plus versées et ce n’est donc plus tenable.

Par contre, notre recours pour revenir à un complément 6 a abouti. Nous retrouvons donc l’aide que nous avions auparavant. Nous optons donc pour l’AEEH avec complément 6. La poussette actuelle d’Ilona commence à être limite mais comme nous avons le complément 6, nous ne pouvons plus prétendre à une autre aide pour l’aide humaine. Par contre, pour le siège auto, c’est possible au niveau du conseil Général, sauf pour un siège pivotant, pratique quand les enfants sont plus grands car vous les avez face à vous avant de pivoter le siège à l’intérieur de la voiture. Trop luxueux je pense. Il reste comme financement possible, le fond de soutien du Conseil Général ou ma mutuelle mais dans les deux cas, il y a un dossier à monter et cela dépend des revenus, alors peu de chance que nos frais hongrois soient suffisamment reconnus (et on ne le revendique pas) alors peu ou pas de chance d’aboutir. Alors qu’il faut débourser 3000 € aussi bien pour la poussette que pour le siège bébé. Le handicap est lucratif.

En attendant, on va se retourner vers le marché de l’occasion, car les sommes en question seront à court terme plus utiles pour la rééducation d’Ilona. Je pense qu’on a trouvé pour elle un certain équilibre entre la méthode Petö, la méthode Bliss et la méthode Déveny. Nous restons ouvert à d’autres voies mais en attendant poursuite de l’éveil des sens d’Ilona au travers de ces trois « activités » complémentaires.

Un reportage de la télévision hongroise a été réalisé à la Fondation Bliss fin novembre dernier. Ilona a repéré la caméra et nous le montre (photo en tête de l’article). Gyorgyi s’occupe d’Ilona et c’est une personne formidable qui s’implique avec foi depuis de nombreuses années. Ce reportage spécialisé nous détaille la méthode de communication alternative….c’est malheureusement tout en hongrois.

 

11 novembre 2009 – L’oie de la Saint-Martin à Petö (Szent Márton napi liba)

Classé dans : Non classé — 22 novembre, 2009 @ 12:47

Rappelez-vous, Martin le Miséricordieux qui, simple soldat dans l’armée romaine et affecté en Gaule, partagea  son manteau avec un déshérité transi de froid lors d’une de ces rondes de nuit un soir d’hiver à Amiens. Digne citoyen européen car né à Sabaria en Pannonie, aujourd’hui Szombathely dans l’actuelle Hongrie, il devint évêque de Tours.

La Saint-Martin est devenue une fête dans toute l’Europe où on célèbre le début véritable de l’hiver, rassuré par les récoltes engrangées, savourant le vin nouveau et en tuant le cochon et autres animaux domestiques pour tenir l’hiver.

La tradition en Hongrie, comme en Allemagne est encore forte, et il est toujours de tradition de manger de l’oie ce jour là. En France, la tradition a laissé plus ou moins sa place à la commémoration de la victoire de 1918.

Il n’était donc pas question que l’Institut Petö ne participe pas à la tradition, aidé en cela par les parents qui ont été invités à mettre la main à la pâte. Les adultes et les enfants ont préparé ensemble le repas du midi : préparation des cuisses d’oie, des pommes de terre, des oignons, des pommes pour accompagner le chou rouge. Pendant que le repas cuisait, les parents et les enfants ont joué tous ensemble dans la salle a coté.

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Le repas était excellent, tout le monde a beaucoup apprécié l’ambiance de cette matinée

La tradition à l’aide de la pédagogie pour des enfants IMC, c’est si simple, si normal et pourtant c’est très surprenant et novateur à la fois.

Octobre-novembre 2009 – AEEH ou PCH ? That is the question

Classé dans : Non classé — 15 novembre, 2009 @ 6:36

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Nous avons reçu la visite d’une assistante sociale du Conseil Général.  Comme prévu elle était accompagnée d’une ergothérapeute. L’échange a été très constructif, conscientes des difficultés que nous avons et découvrant notre mode de vie que nous avons instauré pour le suivi d’Ilona.

Maintenant, un plan personnalisé de compensation (PPC) va être établi. Il précise les montants respectifs du complément AEEH et de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), l’AEEH étant acquise quoi qu’il arrive. Pour l’évaluation des besoins d’un enfant, la difficulté réside dans la comparaison à faire avec les capacités d’un enfant du même âge qui n’a pas de problème (un enfant normal quoi…).

La PCH se décline en plusieurs volets et notamment les aides humaines, les aides techniques et les aides liées aux aménagements du logement, aménagements du véhicule et frais de transport. Le choix doit se faire entre le complément AEEH et la PCH « aides humaines ». Les autres aides PCH peuvent être accessibles même en optant pour le complément AEEH, sauf si le complément est à un niveau 6. Il faut donc voir l’ensemble des besoins présents et à court terme. Parallèlement, nous allons d’ailleurs poursuivre la démarche avec l’ergothérapeute qui va nous aider à définir le type de poussette médicalisée et le siège auto lors des vacances de fin d’année.

En attendant le PPC, nous avons contesté la décision nous attribuant le complément de niveau 4. L’écart avec un enfant de son âge, critère essentiel de jugement, ne cesse d’augmenter et en ne connaissant Ilona qu’à la lecture d’un dossier médical, cela nous paraît pour le moins injustifié.

De l’Institut Petö à la Fondation Bliss…et autres démarches – octobre 2009

Classé dans : Non classé — 10 octobre, 2009 @ 4:36

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Le programme d’Ilona dans ce stage d’automne est relativement simple : institut Petö lundi mardi, jeudi et vendredi matin. Le mercredi matin, Ilona se rend dans un centre d’aide à la communication (Fondation Bliss) avant sa séance de kiné Deveny le mercredi après-midi.

La Fondation Bliss pratique ce que l’on appelle de la Communication Améliorée Alternative. Un réseau francophone de cette méthode existe. Il s’agit de ISAAC Francophone (International Society for Augmentative and Alternative Communication ou Association Internationale pour la Communication Améliorée et Alternative). Leur site web est le suivant : http://www.isaac-fr.org/

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Ilona, Panka la poupée et Panni de la fondation Bliss

Comme son nom l’indique, il s’agit d’une méthode alternative à la communication à la parole pour améliorer la communication de l’enfant ou la personne qui ne peut provisoirement ou définitivement faire l’usage de la parole. En Hongrie, c’est la fondation Bliss qui se charge de cette formation. A l’institut Pétö, Ilona fait également des séances d’orthoponie en individuel. Des séances ont également lieu quand elle est en France, chez une orthophoniste à Dole. Le « mélange » des langues n’est en aucun cas un handicap. Les séances sont assez efficaces et les thérapeutes hongrois pensent qu’elle a de réelles possibilités. Da’illeurs depuis quelque temps, on s’adresse différemment à Ilona car elle participe plus à la discussion. Elle sait choisir en émettant un son particulier, proche de oui en hongrois, entre deux propositions qu’on lui fait sur par exemple le choix d’une boisson ou d’un jeu. C’est assez encourageant.

D’un point de vue formalités, c’est assez stressant car le complément de l’AEEH a été remis en cause en redescendant à un niveau 4 sans grande explication si ce n’est des progrès jugés sur dossier médical d’Ilona, des progrès que nous n’avons malheureusement pas vus à notre grand regret d’ailleurs mais il faut dire que nous connaissons peut-être mieux le cas (humour noir…). Si mentalement, les progrès d’Ilona sont intéressants, physiquement, force est de constater que les besoins d’aide pour toutes les tâches de sa vie sont exactement les mêmes.

Une assistante sociale va venir évaluer Ilona et ses besoins lors de son prochain séjour en France et on va nous proposer un choix entre l’AEEH et son complément 4 avec une PCH qui sera déterminée après la visite de l’assistante sociale…à suivre.

Nous verrons également une ergothérapeute qui va nous aider à définir le type de poussette médicalisée dont aura besoin Ilona car à 4 ans, la poussette classique n’est plus adaptée.

Les premières démarches « techniques » vont donc commencer au fur et à mesure de l’augmentation de l’écart entre ce qu’Ilona pourrait être et ce qu’elle sera…

Rien n’est encore définitif alors on a toujours de l’espoir et on est même prêt à rembourser toutes les aides financières qu’on a eu si Ilona fait vraiment les progrès qui la rendent pleinement autonome.

Fini les vacances – septembre 2009

Classé dans : Non classé — 6 septembre, 2009 @ 7:31

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Après deux mois de vacances familiales, Ilona est repartie pour un stage à l’Institut Petö. Elle va y retrouver une ambiance qu’elle aime et d’ailleurs son départ n’est pas triste. Elle même rit quand elle aperçoit la tour de contrôle de l’aéroport de Bâle. 

Pendant  ces deux mois, on s’est efforcé de vivre avec elle normalement sans quasiment aucun exercice à faire. Elle a fait le tour de la famille, vu plein de gens différents et c’est très intéressant. On a fait un peu de tourisme. Elle a vraiment apprécié cette vie mais chaque évocation de sa vie hongroise la rend tout aussi joyeuse. Elle a trouvé son équilibre.

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Seuls deux rendez-vous médicaux ont été programmés, un au CAMSP, pour constituer le dossier médical nécessaire au renouvellement de l’AEEH et une radio des hanches et du rachis pour vérifier qu’il n’y ait pas de problème comme Ilona ne marche pas. 

Le renouvellement de l’AEEH sera décidé dans 15 jours et tout va bien en ce qui concernent les hanches d’Ilona. 

Les séances de kiné ont repris et cela reste éprouvant pour elle. C’est bien la seule activité qui la fait pleurer dès qu’elle reconnaît les lieux. Heureusement il n’y a plus qu’une séance par semaine !!

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Ilona a 4 ans – 29 juin 2009

Classé dans : Non classé — 26 juillet, 2009 @ 7:58

Ilona a 4 ans. La petite fête organisée en ce jour d’anniversaire lui a plu. Elle sait qu’elle est au centre de cette soirée…et qu’elle va avoir de cadeaux.

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Comme à chaque fois, elle profite de tous les instants et se plait dans cet atmosphère joyeuse. Fait-elle la différence entre ce jour et une autre fête. Oui aujourd’hui il y a les bougies et c’est en son honneur et c’est si impressionnant de voir les bougies se consumer. elle n’arrive pas à les souffler mais pourquoi faire c’est si beau qu’elle a failli se brûler les cheveux…

Ses cadeaux ne sont toujours pas de son âge, mais on essaie d’évoluer pour tester d’autres aspects de ses progrès. Elle découvre avec son envie habituelle et apprécie sans savoir toujours ce qu’elle va bien pouvoir faire avec.

Elle verra plus tard…place au gâteau au chocolat. 

Pensées d’un soir – 21 juin 2009

Classé dans : Non classé — 4 juillet, 2009 @ 9:02

Les articles deviennent moins fréquents. Ce n’est pas le signe d’un désintérêt ou d’une lassitude. Sans doute avais-je espéré plus de réactions, d’autant que le nombre de visiteurs a dépassé de loin ce que j’imaginais.

C’est sûr que le sujet du blog est grave, mais je pense que le ton est à l’image de nos espoirs, ni larmoyant ni désespéré.  Dans un premier temps, il m’a servi d’exutoire. En deux ans j’avais accumulé une telle souffrance par la succession de doutes, d’examens, et de diagnostics contradictoires jusqu’à la certitude d’un avenir pour le moins incertain.

Quand j’ai commencé à écrire, je me suis posé des questions entre autres sur l’utilité d’une telle démarche et sur la possibilité de gêner ceux qui me liraient, surtout ceux qui n’ont pas d’enfants handicapés alors que mes messages s’adressent aussi, voire surtout à eux.

La fête des pères est superficielle mais dans mon cas pas tant que ça…et dans quelques jours, Ilona va avoir 4 ans. Elle est et sera sans doute ma seule enfant. Certains parlent de faire le deuil de l’enfant parfait. C’est grave ce qui est arrivé mais je n’ai pas de deuil à faire car Ilona est bien vivante. Elle a en plus des sentiments qu’elle exprime à sa façon mais qui sont tout à fait explicites. Elle est handicapée (c’est toujours difficile à dire) mais elle a toute sa personnalité qui en fait un être humain à part entière. Je ne l’aimerais pas plus si elle était « normale ».

Au bout de 3 ans rien n’est évacué, on passe toujours par des moments de colère et de désespoir, mais même si ce handicap est inacceptable, je n’oublie pas qu’Ilona n’est pas le handicap mais qu’elle a ce handicap. C’est elle la première victime.

De même je fais de moins en moins de comparaisons entre la vie des parents d’enfants normaux et ce qu’aurait pu être la mienne, car c’est du mal inutile qui favorise l’exclusion de part et d’autre et c’est peut-être cela faire son deuil.

Par contre, je ne surmonte pas encore le regard parfois inquisiteur, parfois malveillant et j’en conviens, plus souvent maladroit, des personnes qui en voyant notre fille nous montrent bien que nous sommes dans la misère et qu’ils ont de la chance (oui, tout ça parfois …). Il faut dire qu’à 4 ans, Ilona n’a plus l’apparence d’un bébé, situation qui lui conférait un certain anonymat, rassurant pour moi, et qui disparaît petit à petit. J’ai donc cette réticence non pas à sortir se promener ou faire les courses, mais je renonce de plus en plus souvent, même contre le reste de la famille, à aller au contact des autres.

Honte de ma fille ?, non je l’adore comme est l’est et comme elle sera. Peur de gêner les autres ?, c’est sûr sans savoir si j’ai raison de douter de leur tolérance. Encore un peu d’expérience, encore un peu de travail sur moi-même et je le saurai.

A l’aube de ses 4 ans c’est une sorte de bilan. Ilona ne peut toujours pas faire de geste tendres, de câlins comme les autres enfants mais elle a acquis ses manières de montrer ses sentiments…

Quelle expérience de vie. J’ai appris des choses avec elle, sur moi, sur la vie. J’ai encore beaucoup d’espoirs sur son évolution même si c’est à l’encontre de certains diagnostics. Même si ces espoirs n’étaient pas atteints, je poursuivrai mon chemin avec elle. Qu’elle s’en sorte au mieux…

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