LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

Fête des mères à l’Institut Petö – 30 avril 2009

Classé dans : Non classé — 9 mai, 2009 @ 6:01

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En Hongrie comme dans d’autres pays d’Europe (Espagne, Portugal et Lituanie), la fête des mères est célébrée le premier dimanche du mois de mai. Toute la semaine précédant cet événement, le personnel encadrant les enfants s’est mobilisé pour faire des dessins avec les enfants, des cœurs en plâtre coloriés en rouge avec la main des bambins en peinture blanche dessus, etc… Il a fallu également monter un petit spectacle pour honorer les mamans qui seraient présentes à la petite fête de remise des cadeaux prévue le jeudi 30 avril (le vendredi 1er mai étant également férié).

Toutes les mamans étaient là ainsi que certains pères. Le spectacle était émouvant, chaque enfant participant en fonction de leurs capacités (fort réduites pour Ilona). A la fin du spectacle, les enfants se dirigent par leurs propres moyens, aidé par une conductrice, vers leur maman respective et c’est la remise des cadeaux et des fleurs…séquence émotion… les enfants sont fiers d’offrir et évidemment les mamans sont émues (et honnêtement les papas aussi…).

A la fin de la petite fête, le personnel nous a invités à partager les sandwichs et les petits plats qu’ils ont eux-mêmes préparés pour que les parents partagent avec eux un moment convivial. Au travers des enfants réunis, il est visible que tous les parents présents partagent un drame semblable ou différent du notre, mais ce moment est joyeux car c’est pour tous une situation normale de fête « scolaire ». C’est une parenthèse, un moment de vie, un partage d’émotion que tout un chacun vit au travers de ces enfants. Le handicap des enfants est oublié y compris du sien.

C’était une bonne fête pour la maman et Ilona reste fière à la maison de montrer des yeux ce qu’elle a offert dès que l’on dit en hongrois « fête des mères » (Anyàk napja).

Visite en Hongrie – avril mai 2009

Classé dans : Non classé — 8 mai, 2009 @ 12:06

Vacances de printemps. A mon tour d’aller les voir en Hongrie. Ilona a droit à une semaine de « vacances » pour bien profiter de nous. Son frère est là également, les chiens aussi, tout va bien.

Le temps quasi estival nous permet de bien profiter tous ensemble de ces moments familiaux simples, cette vie de tous les jours que l’on ne connaît plus.

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Cela passe vite…

Pour la deuxième semaine, on a décidé de suivre le rythme habituel de la rééducation d’Ilona à Petö, ce qui me permet également de voir sur place ce qu’il en est…

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Institut Petö à Budapest

C’est réellement impressionnant, touchant et rassurant. Les moyens humains mis en œuvre sont importants entre les conducteurs confirmés, ceux en stage ou en apprentissage, c’est plus d’un encadrant pour deux enfants. Les moyens matériels sont adaptés et pratiques pour servir à chacun en tenant compte de leur handicap respectif. L’amour et la tendresse de chacun vis à vis des enfants sont la base de la méthode. Certaines ont appris des contines en français pour qu’Ilona ne soit pas dépaysée…Il y a un véritable respect des enfants.

Quand nous demandons à Ilona si elle veut aller à l’institut, elle sourit, quand vous lui évoquez les noms des gens qui l’encadrent ou des enfants qui sont avec elle, elle est joyeuse, quand vous la voyez dans le groupe des enfants, elle est heureuse.

C’est elle qui me convainc de poursuivre.

J’ai eu rendez-vous avec Anna, la responsable adjointe du groupe d’enfants (la responsable est au Etats-Unis en stage de formation de conducteurs américains, peut-être un jour viendra t-elle former des français…). Pour elle, Ilona a de réelles capacités qu’elle a du mal à mettre en œuvre par des blocages physiques. La méthode Petö, méthode globale, est donc bien adaptée pour elle. Ses progrès sont significatifs et elle n’en est pas au bout. Bien sûr rien ne peut être pronostiqué…

  

Ilona la Voyageuse – mars 2009

Classé dans : Non classé — 15 mars, 2009 @ 12:22

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Les aller-retours entre la Hongrie et la France continuent. Ilona reconnaît les aéroports et ça fait maintenant partie de sa vie. Elle n’a pas l’air triste quand on arrive ensemble à Bâle. 

Pour moi par contre, c’est à chaque fois difficile de la laisser comme un père divorcé qui n’a pas la garde de sa fille…ça doit être aussi ça, je pense, la double peine.

Malgré tout au fond de soi, l’absence rend égoïste…pour la bonne cause, celle de vivre tous ensemble, mais ce n’est pas encore possible la bonne cause étant d’aider Ilona, quelque soit l’endroit où il faut aller. 

Alors comme nous n’avons pas trouvé les moyens de vivre ensemble, d’un côté ou de l’autre, alors…

…Vivement les retrouvailles.

Retour au SESSAD – Février 2009

Classé dans : Non classé — 8 mars, 2009 @ 6:21

Après notre première entrevue, un second rendez-vous a été fixé afin de faire un point définitif sur la prise en charge d’Ilona à court terme.

Cet échange a permis dans un premier temps de mieux comprendre pour les uns notre démarche et pour nous les apports du SESSAD.

Ce fut un véritable échange car nous avons pu entendre des personnes compétentes, prêtes à aider au mieux notre fille et exposer longuement notre combat depuis près de 3 ans. Echange car il n’y a pas eu critique mais au contraire du respect pour ce que l’on fait. Echange car il n’y a pas eu rejet de notre situation mais compréhension et volonté de nous aider dès que nous souhaiterons scolariser Ilona.

Cet état d’esprit nous a fait du bien et au bout du compte, nous avons décidé de poursuivre nos stages à l’Institut Petö tout en tenant informer le SESSAD de l’évolution d’Ilona. En attendant, nous cédons notre place à un enfant qui n’a pas notre opportunité de choisir et pour qui cet apport du SESSAD est si important pour ne pas végéter.

Carnaval à l’Institut Petö

Classé dans : Non classé — 3 mars, 2009 @ 11:29

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Toujours dans la joie et la bonne humeur, Ilona découvre le carnaval et manifestement ce n’est pas désagréable. La petite princesse de l’Institut s’éclate. Une fois de plus le personnel s’est mobilisé pour faire de cette manifestation une journée de joie pour tous les enfants …et ils ont réussi.

 

Premier contact au SESSAD – février 2009

Classé dans : Non classé — 9 février, 2009 @ 12:12

Je suis allé au SESSAD. Je ne suis évidemment pas tombé sur les personnes qui « font » le système mais sur celles qui le mettent en œuvre et le gèrent chaque jour. Elles sont donc conscientes des problèmes qui nous touchent et sont en première ligne dans les reproches que l’on peut émettre. Un mauvais système peut avoir du personnel compétent et se réfugier derrière…

Le nombre de place a doublé et nous sommes donc prioritaires après deux ans et demi de patience. Que peuvent-ils nous proposer pour Ilona compte-tenu de ses difficultés physiques.? A la description de son état je crois sentir qu’ils sont un peu perturbés car c’est assez lourd à prendre en charge par rapport à d’autres qui savent marcher et se tenir…y aurait-il une hiérarchie dans le handicap?

De même on évoque le sujet de la scolarisation dans une école proche de chez nous. Le SESSAD favorise la prise en charge et l’accompagnement. On parle de classes d’intégration scolaire (CLIS), d’unité pédagogique d’intégration (UPI). D’un côté, nous sommes loin de voir Ilona à ce stade alors que nous doutons même qu’une maternelle puisse accepter d’inscrire notre fille (même si apparemment c’est notre droit) et d’un autre côté, nous sommes dans la description du parcours scolaire d’un handicapé avant sa possible exclusion, non pardon, orientation vers les établissements spécialisés…pas beaucoup de place pour l’espoir…

Cela me fait penser à un livre récent de Jean-Louis Fournier : »où on va, papa? », une lettre écrite à ses deux fils handicapés moteurs et mentaux. Il raconte certains moments de leur vie ensemble, à l’aide de chapitres très courts. Les remords de n’avoir pas eu la patience nécessaire, les regrets de n’avoir pu leur faire découvrir Mozart ou Dumas. C’est caustique, drôle (eh oui) parfois cynique comme quand il les remercie de lui avoir enlevé les soucis d’orientation professionnelle…c’est tellement réel… quand vous sortez de ces endroits spécialisés il vous semble vraiment qu’il y a peu d’avenir pour un enfant handicapé.

D’ailleurs, ce terme « enfant handicapé » me rappelle un passage du livre que j’apprécie vraiment :

« Je n’aime pas le mot « handicapé ». C’est un mot anglais, ça voudrait dire « la main dans le chapeau ». Je n’aime pas non plus le mot « anormal », surtout quand il est collé à « enfant ».

Qu’est-ce que ça veut dire normal? comme il faut être, comme on devrait être, c’est à dire dans la moyenne, moyen. Je n’aime pas trop ce qui est dans la moyenne, je préfère ceux qui ne sont pas dans la moyenne, ceux au dessus, et pourquoi pas ceux en dessous, en tout cas pas comme tout le monde. Je préfère l’expression « pas comme les autres ». parce que je n’aime pas toujours les autres.

Ne pas être comme les autres, ça ne veut pas dire forcément être moins bien que les autres, ça veut dire être différent des autres.

Qu’est-ce que ça veut dire, un oiseau pas comme les autres? Aussi bien un oiseau qui a le vertige qu’un oiseau capable de siffler sans partition toutes les sonates pour flûte de Mozart…Quand je parle de mes enfants, je dis qu’ils ne sont « pas comme les autres ».Ca laisse planer un doute. Einstein, Mozart, Michel-Ange n’étaient pas comme les autres. »

Ce livre m’a vraiment touché. Ce n’est pas un livre spécialisé…il s’adresse à tous.

Retour à Budapest – janvier 2009

Classé dans : Non classé — 17 janvier, 2009 @ 11:10

La vie s’installe entre les séjours à Budapest et les retours en France et même Ilona semble s’adapter à ce rythme et à ces séparations. Après tout, qu’est-ce qu’une vie normale pour elle si ce n’est celle qu’elle mène depuis deux ans et demi.

Elle va revoir les conductrices de l’Institut, ses camarades d’infortune et elle en est heureuse. Il y a une ambiance qui lui convient et elle poursuit lentement ses progrès. Tout ceux qui l’ont cotoyée pendant son séjour en France l’ont trouvée changée, plus éveillée et encore plus intéressée par ce qui l’entoure. Rien de spectaculaire mais en changement…

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Alors pour 2009, quelles objectifs, quelles perspectives? Le SESSAD (Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile) se rappelle à notre souvenir après deux ans et demi d’attente. Voici une première convocation pour une prise en compte de l’état de notre fille. Si nous avions attendu leur aide pour que notre fille progresse, elle serait sans doute en hypertonie totale au fond de son lit…Si la patience est l’art d’espérer, avec eux elle n’est qu’un habit de lenteur (ce n’est pas de moi !!). Ne préjugeons pas, nous allons voir ce qui nous est proposé mais il nous apparait peu probable que le suivi ressemble à ce qui est fait aujourd’hui pour Ilona.

Alors pour 2009, notre marge de manoeuvre est faible. C’est dans notre démarche que nous devons faire preuve non pas de courage mais bien de patience pour attendre ce que personne ne nous a prédit, pour atteindre ce miracle que nous attendons : quelques mots et quelques pas d’Ilona. Ce ne sera sans doute pas encore pour 2009, mais nous avons la chance de pouvoir nous occuper à plein temps d’Ilona, nous avons la chance de pouvoir profiter de cette rééducation à l’Institut Petö. Nous guettons les moindres signes de son évolution en sachant qu’elle s’épanouit parmis les autres enfants. Elle veut communiquer, elle veut revenir avec nous, alors faisons lui confiance… 

Noël en famille – décembre 2008

Classé dans : Non classé — 4 janvier, 2009 @ 12:40

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Après Saint-Nicolas à l’Institut, voila que c’est à nouveau des émotions fortes. Retour en France pour 3 semaines et retrouvailles avec papa et le grand frère pour les fêtes de fin d’année (surtout Noël évidemment).  

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Faire le sapin avec son frère, le voir illuminé, sentir les préparatifs du réveillon avec de la musique de Noël… c’est sûr il se passe quelque chose d’intéressant.

Et voilà, c’est encore la fête avec le sapin qui brille, le père Noël et les cadeaux tous plus exitants les uns que les autres. Ilona sait apprécier et ne cache d’ailleurs pas sa joie.

Ce qui est dommage c’est que tout ça passe vite, surtout qu’elle ne sait pas encore que dans un an ça recommence…

Téléthon – décembre 2008

Classé dans : Non classé — 14 décembre, 2008 @ 11:55

Je voulais juste faire un article pour dire que sans être vraiment concerné, nous ne sommes plus non plus vraiment en dehors des gens qui souffrent des maladies génétiques. Nous n’avons jamais voulu savoir si les malformations cérébrales d’Ilona étaient d’origine génétique. La découverte d’un quelconque syndrome nous aurait sans doute persuadé de ne pas poursuivre nos efforts.

Quoi qu’il en soit, le téléthon et la recherche associée nous concernent. Les découvertes sur les cellules souches par exemple pourront nous apporter aussi d’éventuelles solutions thérapeutiques pour Ilona, qui sait? D’autres découvertes pourront avoir des effets collatéraux pour les soins de notre fille. Depuis deux ans, nous vivons donc le téléthon différemment…

Il me semble qu’en plus, en dehors des thérapies prometteuses, l’apport le plus important du Téléthon est d’avoir modifié le regard des gens vis à vis des personnes handicapées, des enfants handicapés. Je reconnais que je souffre de ce regard qui me semble inquisiteur alors que le plus souvent il n’est que complaisant, avec sans doute un peu de pitié, mais c’est un sentiment humain inévitable qu’il ne faut pas mal interpréter…c’est dur quand même.

Le courage des enfants gravement atteints, avec pour certains un espoir de survie limité, force l’admiration. Leur maturité est une leçon pour les autres, et aussi pour moi quand j’ai du mal  à vivre l’état de ma fille. J’admire aussi les familles qui accompagnent ces enfants parfois jusqu’au bout…

De notre côté, nous nous battons pour minimiser l’impact du handicap et ainsi améliorer la qualité de la vie de notre enfant dont rien n’entame a priori son espérance de vie. Ilona sera donc sans doute amenée à nous survivre mais si son handicap demeure tel qu’il est aujourd’hui, la laisser seule après nous est une angoisse déjà terrible surtout quand on voit le niveau des structures d’acceuil en France…

 

Saint-Nicolas à l’Institut Petö – 4 décembre 2008

Classé dans : Non classé — 5 décembre, 2008 @ 6:31

Après une petite semaine difficile, où il a fallu se remettre d’une vilaine grippe, Ilona est de retour à l’Institut.

Aujourd’hui c’est un jour particulier puisque c’est la venue de Saint-Nicolas avec les jeux et la fête qui va avec…et en Hongrie, il n’y a pas de père fouettard…

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Imaginez la joie d’Ilona, elle qui adore l’animation, les chants et les jeux…et pourquoi pas un peu de chocolat et un petit cadeau..et bien sûr tout ça est prévu !!! quelle joie.

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Même sans Saint-Nicolas, elle a plaisir à venir 3 jours par semaine à l’Institut. Elle s’y sent bien et elle fait toujours de petits progrès encourageants. C’est bientôt les vacances de Noël et le retour en France…

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