LES PROGRES D’ILONA

Bienvenue sur le blog consacré à notre fille

09 Novembre 2008 : premier bilan du suivi Petö

Classé dans : Non classé — 9 novembre, 2008 @ 6:57

Ilona est revenue pour les vacances de la Toussaint. Premier constat, elle est fatiguée et elle a maigri…pas très positif. Mais à la différence des autres fois, elle est attentive et participe plus à la vie familiale. Elle se tient mieux, sa tête est plus mobile et son attention est quasi-permanente.

Elle se retrouve dans son ambiance familiale. Elle s’y sent bien et là aussi, on voit qu’elle revient à la maison et qu’elle ne découvre pas un autre endroit comme on pouvait avoir tendance à le croire auparavant. C’est la joie de reconnaitre la maison, de revoir les chiens et surtout de retrouver son grand frère. Elle a tout de suite mangé avec appétit et s’est endormie comme si elle était partie hier. Un lien est fait entre sa vie hongroise et sa vie française, même si cela n’enlèvera pas la tristesse d’un nouveau départ.

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Cette nouvelle vivacité est restée constante tout au long du séjour, avec encore plus de volonté de bouger, de marcher et surtout que l’on s’occupe d’elle. Elle a vraiment une joie de vivre constante, une envie de voir les gens et un vrai rayonnement dans notre maison.

Elle a envie de marcher, aime qu’on lui mette son nouvel appareil (le swash) qui l’aide à bien tenir ses jambes parrallèles.

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Ses progrès sont notables même si on sait que beaucoup d’efforts restent à faire. En 2 mois, elle a vraiment progressé…

Elle est repartie ce soir. Il faut accepter cette séparation pour qu’à Noël on puisse se réjouïr de ses nouveaux progrès.

Septembre 2008 – De retour en Hongrie

Classé dans : Non classé — 13 septembre, 2008 @ 5:30

Après deux mois de vacances ininterrompues, Ilona est de retour en Hongrie. Une nouvelle séparation qu’elle vit de plus en plus mal (et nous aussi d’ailleurs…) car elle ne comprend pas ces bouleversements familiaux. La transition est de plus en plus longue et cette souffrance visible est culpabilisante.

Elle recommence les séances Deveny à un moindre rythme, car la priorité est donnée cette année à l’Institut Petö. Ilona y a fait son retour le 10 septembre et semble apprécier ces stages. Le fait de voir d’autres enfants la rend vraiment heureuse.

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Nous mettons beaucoup d’espoir dans cette éducation conductive. Au bout de 2 ans de traitement, on se rend compte que ses capacités mentales ont évolué alors que ses difficultés physiques demeurent et l’empêchent en plus d’évoluer dans l’apprentissage des connaissances. Elle est vraiment prisonnière de son corps et les deux ans de séances Deveny n’ont pas permis de lui donner un minimum de stature.

Nous, parents, avons sans doute tort de porter nos espoirs progressivement sur les voies qui s’offrent à nous comme autant de possibilités d’amélioration, mais comment avancer autrement, comment tenir dans cette situation sans cette « foi ».

En tant que père qui vit la situation éloigné de ma fille, j’ai eu du mal à accepter la séparation d’autant qu’à chaque fois que je revoyais Ilona, je m’attendais à plus de progrès. On a tenté « l’expérience » au début pour trois mois, on a prolongé progressivement et puis j’ai appris à repartir sans savoir jusqu’à quand cela durerait. Aujourd’hui en voyant Ilona à l’Institut, j’ai été vraiment volontaire pour qu’elle y soit inscrite car j’y ai vu des gens professionnels, parfaitement conscients de ses difficultés, avec l’expérience de la prise en charge de cas identiques voire encore plus graves, le tout dans un environnement pédagogique élaboré et dans une ambiance qui nous fait oublier que les enfants sont handicapés. Je suis confiant.

Août 2008 – Ilona à la Citadelle de Besançon

Classé dans : Non classé — 31 août, 2008 @ 6:15

A la découverte d’animaux qu’elle n’a jamais vus ou simplement en image, la visite au jardin zoologique de Besançon, au sein de la Citadelle, a été une bonne séance de stimulation pour Ilona.

Entre les oiseaux colorés (Ara, perroquets et autres paons..) qui poussent des cris, les singes qui sautent sur le grillage et ça fait sursauter…que d’émotion!!! et que dire des tigres qu’elle a vraiment admirés.

Passage par la petite ferme où elle a pu vraiment approcher les animaux : des poules, des lapins, et surtout les chèvres peu farouches… un pur moment de bonheur pour elle.

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Un agréable moment pour elle et pour nous. Un moment de vie normale même si tout n’est évidemment pas pareil…

Son troisième anniversaire – 29 juin 2008

Classé dans : Non classé — 6 juillet, 2008 @ 12:03

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Ilona fête ses 3 ans. Comme toujours, elle aime ces moments où l’on s’occupe d’elle. Elle comprend qu’elle est au centre d’un évènement et ça lui fait plaisir.

Contrairement à l’an dernier, elle a mangé un bout de son gâteau.

A chaque ouverture de cadeau, elle a manifesté toute sa curiosité et son impatience. ..et même son contentement par un sourire comme elle seule sait en faire.

On verra son évolution pour son quatrième anniversaire mais c’est encourageant.

 

En vacances – 26 juin 2008

Classé dans : Non classé — 6 juillet, 2008 @ 11:53

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Ouf, ça y est…un peu de vacances pour Ilona. Pas de stage en Hongrie pendant 2 mois. De quoi profiter de la vie en famille en France et des deux chiens qu’elle adore.

Quelques petits rendez-vous médicaux : CAMSP, cabinet de radiologie pour une radio des hanches et du dos, afin de voir si elle n’a pas de luxation des hanches, une cyphose ou autre suite à son manque d’activités…et sinon, rien, pas de séances de torture, que du bonheur !!!

 

Vivement les grandes vacances…(juin 2008)

Classé dans : Non classé — 15 juin, 2008 @ 12:20

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Les conductrices de l’Institut Petö sont assez impressionnées des progrès d’Ilona depuis ses débuts difficiles en mars-avril.

Bien sûr, elles ont en vu d’autre depuis le temps où l’Institut s’occupe d’enfants en difficulté, mais on les sent sincère et on voit aussi que depuis ses débuts ici Ilona se sent mieux, pleure moins, essaye de participer au maximum d’exercices et a plaisir à être là au milieu d’autres enfants en appréciant quand elle voit qu’on l’applaudit dès qu’elle a compris ce qu’on attend d’elle.

On arrive en fin de session. L’institut va fermer pendant les congés et Ilona va passer les deux mois d’été en famille « reconstituée ». elle va se ressourcer avant d’attaquer des stages plus denses en automne, où elle passera des journées complètes avec sa mère, dans une sorte de maternelle adaptée….c’est angoissant pour nous mais on sait que c’est essentiel pour elle et son avenir.

Carpe diem…on va d’abord profiter de ces deux mois ensemble.

2 ans de traitement…2 ans de vie différente (mai 2008)

Classé dans : Non classé — 18 mai, 2008 @ 11:11

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A l’aube du 2ème anniversaire de nos premières démarches thérapeutiques en Hongrie et à 1 mois et demi du 3ème anniversaire d’Ilona, on peut être tenté de faire une évaluation de ce qui a été réalisé, voir le chemin parcouru sans pour autant pouvoir appréhender ce qui nous attend dans cette rééducation qui commence à nous sembler peu « productive ».

Si on garde une part d’optimisme, on se raccroche au fait qu’elle serait sans doute dans un état pire si nous n’avions rien fait mais si on s’en tient aux résultats concrets, visibles qu’en est-il réellement?

Ilona tient difficilement sa tête, ne tient pas assise, prend péniblement les objets, se retourne du ventre sur le dos mais pas l’inverse…elle ne marche pas et ne parle pas…bientôt 3 ans…Elle n’est pas propre, ne mange pas seule, ne peut traduire aucun de ses sentiments par des gestes, est très émotive et sensible, si différente des enfants de son âge et des autres plus jeunes aussi…

Alors ils sont où ses progrès que l’on perçoit, dont on parle à notre entourage et qui depuis le temps devrait pouvoir se traduire par un retour progressif à la normale?…

Confrontés en permanence à son état, nous sommes seuls à pouvoir constater qu’elle a réellement changé, qu’elle a progressé dans ses expressions, ses gestes et ses attitudes. Elle comprend plein de choses, repère les gens, reconnait les objets, montre sa joie dans certaines situations et son mécontentement si nécessaire. C’est peu au regard de ce que nous espérons pour elle mais cela reste un progrès. C’est vrai que d’un point de vue physique, son hypotonie et l’hypertonie de ses membres supérieurs l’handicapent vraiment et empêchent toute évolution motrice. 

Nous sommes de plus en plus enfermés dans le monde des enfants différents, dans le monde du handicap. D’un côté, les personnes qui nous encourageaient au début, dans une épreuve que tout le monde espèrait courte, s’éloignent petit à petit et c’est assez normal, n’ayant plus beaucoup à échanger. De notre côté, c’est une situation contradictoire, où on se sent forcément plus proche de gens qui vivent une situation similaire sans vouloir fuir le monde de la normalité mais tout en ayant peur d’être confrontés à leur vie « normale » avec leurs soucis classiques et souvent même avec leurs enfants sans problèmes si ce n’est les petits soucis de la vie quotidienne que nous aurions presqu’envie de vivre avec Ilona et que nous ne vivrons peut-être jamais…  Nous avons perdu toute vie sociale, mais comme notre vie personnelle est déja perturbée avec nos séparations multiples, cette situation est inévitable.

En plus se rajoute le combat contre les institutions qui par pur soucis d’économie, minimise l’impact du handicap de votre enfant pour vous attribuer le moins d’aide possible au point de reconnaitre le niveau de handicap entre 50 et 80 % mais pas plus car au delà nous aurions droit à plus d’aides financières, une demi-part de plus au niveau des impôts et même la carte d’handicapé ce qui nous faciliterait la vie dans nos démarches avec Ilona (en évitant les PV à 135 €, comme lors de l’IRM passé à l’hôpital de Lons le Saunier…). Il faut préciser que si nous avons chercher ailleurs un suivi pour notre fille, c’est qu’ici rien ne nous était proposé et que bien qu’inscrite au SESSAD depuis 2 ans, elle est toujours sur liste d’attente. Où en serait-on aujourd’hui si nous avions attendu…

Bilan mitigé donc, mais pas encore pessimiste car nous n’avons que ce choix de poursuivre la rééducation. On veut croire au déclic, on constate le professionnalisme des gens de l’Institut Petö, et s’il le faut on cherchera ailleurs d’autres voies de guérison ou d’amélioration. Nos sacrifices nous donnent encore la liberté d’y croire et de maîtriser nos choix.

De retour à Sopron – avril 2008

Classé dans : Non classé — 27 avril, 2008 @ 10:37

Ilona et Zsuzsi

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Nouveau « stage » à Sopron dans la clinique du Dr Mally Judith pendant une semaine. Le personnel soignant confirme ce que nous ressentons depuis quelques semaines, à savoir qu’Ilona change vraiment au niveau mental. Elle comprend mieux les consignes, participe plus et surtout son expression faciale est plus variée compensant son manque de langage qui pourtant propose des sons eux aussi plus variés et plus expressifs. Elle veut communiquer et c’est vraiment encourageant. C’est sans doute le progrès le plus significatif depuis le début des traitements.   

 

La vie d’Ilona depuis 2 ans

Classé dans : Non classé — 9 avril, 2008 @ 4:27

La vie d’Ilona se résume à des séjours répétés en Hongrie. La famille est donc coupée en deux et vit en fonction de ces allers-retours. Elle ne comprend pas à chaque séparation, les raisons de se retrouver seule avec sa mère. Ce sentiment d’abandon dure quelques jours et le rythme des traitements prennent le dessus.

Les voyages forment la jeunesse,,,à presque 3 ans, elle a l’habitude des longs trajets en voiture, des voyages en avion et jamais elle ne se plaint… 

Ses douleurs post-natales et la dureté de la méthode Deveny font que ces séances sont une souffrance permanente pour elle : 45 minutes de pleurs à chaque fois !!!

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L’éducation spéciale, c’est épuisant mais elle apprécie les exercices qu’elle fait. Elle reconnait les objets et les retrouvent s’ils sont cachés en les montrant d’un regard explicite. Elle essaye de saisir les objets devant elle pour les donner à maman…mais que c’est encore difficile…l’hypertonie des membres bloquent les meilleures volontés, mais les progrès sont notables.

La piscine, c’est formidable. Elle est avec d’autres enfants différents dans un cours collectif, ludique mais qui a bien pour vocation de les aider à faire des mouvements dans l’eau, évidemment plus facile pour eux. Aniko leur apprend également à gérer le stress en leur faisant faire des mouvements sous l’eau. Ils apprennent ainsi à fermer la bouche et les yeux et sont tout heureux de cet exercice.

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Pour Ilona, c’est clair que c’est un loisir. La piscine de Mor (qui soit dit en passant est une belle installaton pour une ville moyenne hongroise) est loin mais la voir sourire quand elle reconnait l’endroit et voir son regard d’enfant qui s’amuse quand elle est dans l’eau nous poussent à aller aux deux cours organisés par semaine.

Et donc les séances Pető, décrites dans un autre article, encore en phase de découverte, mais qui sont très professionnelles. C’est impressionnant comme tout est pensé pour tenir compte des difficultés des enfants dans les mouvements de base de la vie de tous les jours. Ilona s’adapte avec des activités qui lui plaisent, d’autres moins. elle a le droit de s’exprimer…et elle le fait, mais globalement c’est encourageant et on y fonde beaucoup d’espoir notamment au niveau de son autonomie future.

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Accroupie..debout..c’est fatiguant, heureusement qu’il y a les copains, avec des fois des jeux bizarres.

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Ilona et Akos

Premières séances à l’Institut Petö

Classé dans : Non classé — 3 avril, 2008 @ 6:23

Après une première séance catastrophique où Ilona a passé son temps à hurler, on était au bord du désespoir. Il est vrai que tout change dans cette environnement où elle est confrontée à d’autres enfants, ce qui pourtant lui plait.

Deuxième séance, l’angoisse de la voir à nouveau pleurer laisse place peu à peu à du soulagement en la voyant de plus en plus intéressée. Les conductrices sont vraiment professionnelles et Ilona se prend au jeu.

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De séance en séance, cela se passe de mieux en mieux et les exercices sont vraiment adaptés. On oublie qu’avant Ilona plein d’enfants sont passés par là…et que la méthode Petö ne date pas d’aujourd’hui.

 

  

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